«Восемь лет тебе осталось жить, даже не смей рожать детей»
Светлана, чем вы занимаетесь и почему?
Меня зовут Света, и я создала свой благотворительный фонд в 2008 году. Нам 11 лет. Я создала его потому, что открыла всему миру свой ВИЧ-статус и поняла, что не могу молчать.
Я всю жизнь была открытой, любила общаться. Но когда узнала о диагнозе, пришлось залепить скотчем рот. Мне было страшно, что я буду опозорена, что люди станут говорить, мол, она училась хорошо, все замечательно было, и вдруг у нее СПИД. Тогда, кстати, не различали понятия ВИЧ и СПИД. И у меня не было этого понимания, когда в 2002 году мой врач сказала: «Восемь лет тебе осталось жить, даже не смей рожать детей».
В 2005 году рассказала об этом на конкурсе среди ВИЧ-положительных женщин «Мисс Позитив».
Я выиграла конкурс. С того момента многие стали обращаться ко мне. Люди сами находили меня и писали.
После конкурса в 2006 году я вышла замуж, мой муж заметил меня именно там, уже была ВИЧ-инфекция. Наша свадьба ВИЧ-инфицированных стала целым шоу, на нее съехались Первый канал, НТВ, буквально все. Для многих это был нонсенс.
Муж посоветовал мне зарегистрировать организацию. Мне было страшно делать это, но потом поняла: люди пишут, хотят разговаривать. И я стала собирать таких же женщин, как я. Женщин, которые живут в печали, боли и не знают, что делать.
После организации фонда первые группы поддержки проходили в однокомнатной квартире в Казани. Сейчас это огромный фонд, который объединяет не только женщин из Казани и Татарстана, но и со всей России, стран Восточной Европы и Центральной Азии.
Наша задача — сделать так, чтобы люди оставались живыми. Для этого мы обучаем в школе пациентов, тому как правильно принимать препараты. Есть много мифов о лечении.
«В наших районах никто не смотрел Дудя»
Много людей прошло через ваш фонд за эти годы?
Около 3 тыс. женщин с ВИЧ-инфекцией. Больше тысячи детей. У нас идет сопровождение всей семьи.
Есть папы, у которых жены умерли от СПИДа потому что не лечились, а дети с ВИЧ-инфекцией остались на попечении одного родителя. Также есть одинокие бабушки, их даже больше, чем пап, которые воспитывают своих внуков с ВИЧ-инфекцией. Есть беременные женщины с ВИЧ.
Им мы помогаем не бояться любить. Плюс подростки, на них мы делаем упор в профилактике. На днях провели вечеринку в честь Международного дня против дискриминации. Подростки с ВИЧ рассказывали о разных формах дискриминации.
В Татарстане есть институт повышения квалификации педагогов. Я клинический психолог по образованию. Когда я обучаю педагогов, показываю им, как грамотно говорить о ВИЧ. В наших районах никто не смотрел Дудя. В понедельник была в Нурлате, спросила, видели ли фильм Юрия Дудя, а они даже не знают, кто это.
У фильма Дудя уже миллионы просмотров, а есть люди, которые не знают достоверную информацию о ВИЧ?
В основном его смотрит молодежь. А я работаю с педагогами 35 лет и старше. Я объездила много районов Татарстана: Заинск, Чистополь, Альметьевск, Нурлат, Кукмор, Дрожжаное. И веду обучение на 40 педагогов, в основном это женщины.
Половина людей считает, что люди с ВИЧ не имеют права рожать детей, потому что они в любом случае родят детей с ВИЧ-инфекцией, или что ВИЧ передается через укус комара.
Да, очень большое количество просмотров у этого фильма, но нужно продолжать говорить с такими категориями, как коллективы предприятий, сотрудники школ.
То есть если это было размещено в интернете, набрало миллионы просмотров, это еще не значит, что поколение 40+ его видело.
Конечно, они же его не смотрят! Выйдите на улицу небольшого города. Не в Москве, Питере или Казани. Спросите там, видели ли люди? Они не смотрели.
Вы недавно обучали учителей и психологов, как нужно проводить психотерапию. У вас сейчас есть возможность доносить информацию в школах?
Меня очень любят в школах. Потому что я не говорю там про презервативы. Я говорю о ВИЧ, но на понятном и доступном языке.
Я не говорю слово «секс», «сексуальное воспитание», но в то же время я озвучиваю, что дети и подростки могут стать стажерами фонда. И если кто-то хочет узнать побольше о ВИЧ-инфекции, тех я приглашаю на занятия.
Прежде чем сказать ребенку о презервативе, нужно поговорить с родителями?
Родитель должен дать согласие. И тогда это работает. Потому что есть адекватные родители, которые понимают, насколько им это нужно.
«Есть проблема: не все люди хотят лечиться»
Если со временем ничего не делать, то ВИЧ переходит в СПИД?
У всех по-разному. У кого-то через пару лет начинает болеть, а у кого-то через десять.
Получается, что все 10 лет этот человек живет, заражает других.
В этом самый ужас, и поэтому другие страны взяли за правило «Лечение = профилактика». Когда человек начинает адекватно пить таблетки, то есть в одно и то же время, чтобы вирус не развился, тогда он не может заразить другого человека и сам от СПИДа не умрет.
Сколько в год стоит терапия для ВИЧ-инфицированного?
Лечение есть очень разное: на месяц можно купить российские дженерики за 300 рублей, а можно найти лекарства и за 30 тысяч. Все зависит от человека.
Но ведь не все себе могут позволить тратить 30 тысяч в месяц на лекарства?
Кто-то покупает индийский дженерик, он дешевле. Но большинство людей лечится за государственные деньги. Лечение бесплатно предоставляется в СПИД-центрах любым желающим принимать эти таблетки.
Сегодня, если пациент действительно хочет лечиться, он вправе прийти в СПИД-центр и спросить таблетки. Но есть проблема — не все люди хотят лечиться. Есть миф, что лекарства убивают.
«У нас в Татарстане каждый день по 3 человека узнают, что у них ВИЧ»
Есть ли в России эпидемия? Дудь же сказал: «Более 1 млн человек инфицировано, от СПИДа в день умирает 100 человек». По данным ВОЗ, в 2018 году на Россию пришлось 60% случаев заражения ВИЧ в Европе. Эти цифры соответствуют реальности?
Фильм Дудя вышел в этом году, а я еще три года назад стала твердить, что это эпидемия.
У нас в Татарстане каждый день по три человека узнают, что у них ВИЧ. И это только узнали! А сколько тех, кто инфицировался и кто не знает? Официально в Татарстане зарегистрировано порядка 20 тыс. людей с ВИЧ.
Какое соотношение скрытых и зарегистрированных людей с ВИЧ-инфекцией?
Вадим Валентинович Покровский, глава федерального СПИД-центра, говорит, что цифру официально зарегистрированных можно умножать и на 5. Сама лично я знаю людей, которые лечатся в частных центрах и не состоят на учете в СПИД-центре. Некоторые уезжают лечиться за границу и получают лечение там. Хорошо, что при ВИЧ-инфекции не нужно постоянно наблюдаться. Если у тебя стабилизированные анализы, то можно приходить раз в год к врачу, покупать себе таблетки, и всё.
«Некоторые до сих пор верят, что СПИДа нет»
Есть и миф, что ВИЧ — это разработка спецслужб, а на самом деле его нет и лечиться не надо.
До сих пор ходит информация, что СПИДа нет, что это мистификация. Но я не могу таких людей слушать. На мой взгляд, всех надо посадить. По крайней мере, запретить создавать сообщество и выкладывать такую информацию в Сеть.
У меня есть примеры детей с ВИЧ, которые пострадали или умерли от бездействия родителей.
Уникальная бабушка, которая в этом году оформляет опеку. Она живет в Лаишевском районе. У нее есть красивая внучка с кудряшками трех лет. Когда она сидела и обнимала бабушку, я спросила: «А мама ваша где?» Мама сама не лечилась и заразила ребенка. Не так давно, около года назад женщина скончалась. Хотя она могла бы принимать препараты и жить, при этом девочка не осталась бы сиротой.
В ситуации с лечением не должны просто прописывать лекарства, должно быть и психологическое сопровождение.
«Если я не буду этим заниматься, то никто не будет заниматься этими женщинами»
Наш Минздрав сейчас помогает организациям по поддержке ВИЧ-инфицированных, и в чем выражается эта помощь?
Было помещение, которое нам предоставлял Минздрав. Мы оплачивали только коммунальные услуги.
Вас выгнали из вашего помещения?
Нам дали неделю, чтобы мы все свое оборудованное помещение — детскую комнату и комнату для тренингов с большим экраном для обучения — вывезли.
Это было два года назад. И все два года нам приходится держать это оборудование на складе.
То есть вам до сих пор не предоставили другое помещение?
Да, у нас сейчас нет своего помещения. И если я не буду этим заниматься, то никто не будет заниматься этими женщинами. Я охватываю предприятия и районы, но меня одной мало, а людей сейчас инфицируется много.
Мне пишут не только из Татарстана, но и из Тольятти, где очень много людей с заболеванием. Это больно, потому что детям и подросткам не с кем об этом поговорить. Их родители не умеют с ними разговаривать об этом, и в школе об этом поговорить не получится.
«ВИЧ-инфекция не проказа, и человек может выглядеть совершенно нормально»
Как вы убеждаете женщин, что они могут жить полноценной жизнью и рожать детей?
Мой опыт, внешность и активная жизненная позиция. Будучи ВИЧ-инфицированной, я получила уже несколько образований. Я получила специальность «Управление качеством» в КХТИ, «Медицинский психолог» в КГМУ, а сейчас я продолжаю учиться в Московском Гештальт-институте. При этом я не исключение, и таких примеров множество.
Женщины в нашем фонде красивые и адекватные. Некоторые работают на двух-трех работах. У многих есть дети и своя история. Банкиры, педагоги, директора, продавцы, парикмахеры, стилисты. ВИЧ-инфекция не проказа, и человек может выглядеть совершенно нормально.
Что сейчас мешает публично заявить о статусе ВИЧ-инфицированного?
Страх быть отверженным, и он очень сильный. Страх позора. Я очень долго с этим работаю, хоть и говорю открыто о своем диагнозе.
Почему в обществе сложилась такая ситуация?
Мои дети постоянно ходят на занятия, и они говорят: «Почему все думают, что мы наркоманы? Я же не употребляю наркотики».
Сейчас на всех российских ТВ-каналах: «ВИЧ = наркомания». Я уже 18 лет живу с ВИЧ, я не употребляла наркотики, но доверяла своему мужчине и была влюблена, не использовала тогда презервативы.
И сейчас до сих пор, если про тебя думают, что у тебя ВИЧ, даже врачи говорят: «Откуда это у тебя, где ты это подцепила-то?»
Какие пути выхода из ВИЧ-эпидемии? Как преодолеть страх признать свой статус, больше говорить об этом?
Самые простые пути выхода — это ответственность государства. Ну, во-первых, Президент должен взять за руку ВИЧ-положительного человека и сказать, что ВИЧ-инфекция вот так не передается. Это должно быть сделано публично. И выделить деньги на лечение всех людей. Чтобы люди лечились все.
Сразу же, с момента определения диагноза?
Надо сразу же назначить лечение, вот сразу же, как профилактика, чтобы никого за эту неделю он не успел заразить.
СПИД-центры могут протестировать рабочих на татарстанских предприятиях
Люди думают: зачем давать деньги наркоманам, проституткам, если нормальные люди умирают от онкологии и сердечных болезней?
У нас сейчас 66% в Татарстане — половой гетеросексуальный путь заражения. Это не люди, которые употребляют наркотики. Это люди, которые живут в своих семьях, это люди от 35 лет и старше.
Все поликлиники должны предлагать пройти тестирование. Предложить и мотивировать, объяснив, почему.
Сейчас есть такое тестирование?
Нет, его же не рекомендуют везде. Если человек желает — идет и сам делает.
В СПИД-центр или куда-то ехать специально?
Куда-то ехать, а это должно быть везде в поликлиниках. Важно еще, чтобы на предприятиях тестировали на ВИЧ. Чтобы работодатели крупных предприятий, таких как КАМАЗ, «Лукойл», то есть все наши предприятия взяли ответственность. СПИД-центры могут приехать со своими тестами и протестировать рабочих.
В некоторых больницах Казани можно отличить ВИЧ-инфицированных по голубым пеленкам
Диспансеризация может как-то повлиять на профилактику ВИЧ?
Проблема в том, что диспансеризация на рабочих местах — это чаще всего не анонимно. Повально все предприятие прибежало, повально все быстро-быстро прошли всех специалистов. На ВИЧ-инфекцию там не проверяют — и слава богу. И не должны, и не имеют права брать. Потому что бывали случаи, когда людей увольняли.
Допустим, это акушерка, она вот так же пришла, как все, сдала этот тест. А он в отдел кадров пойдет. Они же все проходят через руки.
В связи с неанонимностью диспансеризации?
Конечно, здесь же вот эта история должна быть соблюдена. Поэтому никакая диспансеризация ни в коем случае. Во-первых, при диспансеризации незаконно требовать справку на ВИЧ. Это нарушение законодательства. Анализ — тест на ВИЧ-инфекцию может быть только добровольным и конфиденциальным.
А когда в больницу человек попадает, автоматом тестируют на ВИЧ?
Берут у него только в том условии, если это беременная женщина или человек ложится на операцию. В любых других случаях не имеют права брать.
Когда я хожу в поликлинику, сама говорю: «У меня ВИЧ». Тогда мне говорят: сиди-ка ты последняя в очереди и потом пойдешь. А это получается, меня дискриминируют.
Дискриминация чистой воды.
А еще в 5-й городской больнице очень легко узнать, у кого ВИЧ. Прийти туда и пройтись по палатам, посмотреть, у кого одноразовые голубые пеленки вместо обычных белых простыней. Если у вас не белая простынь, а голубая и одноразовая, то у вас ВИЧ.
Да, таких случаев, наверное, много. О них, наверное, надо говорить, чтобы они стали достоянием общественности. Очень странно, что врачи находятся в дремучем информационном состоянии.
Ну, это действительно так, потому что вот медколледж, там у них лектор-врач ведет обучение по ВИЧ-инфекции. Она рассказывает, что ВИЧ-инфекция касается только уязвимых категорий людей (наркоманы и проститутки).
Повышение квалификации должно быть. Важно, чтобы везде была адекватная информация о ВИЧ-инфекции. Она хорошо изучена, и она быстро изменяемая.
«Очень многие мужчины боятся пить таблетки»
Ваша работа больше связана с поддержкой женщин, чем мужчин?
Да. Пока так.
А почему, кстати? Мужики более толстокожие, что ли? Или женщины болезненнее реагируют?
Нет, на самом деле с мужчинами мы тоже работаем. Но через женщин. Потому что, как говорят, женщина — это шея, а мужчина — голова. Очень многие мужчины боятся пить таблетки. Женщины первые начинают принимать свои лекарства.
Вот есть такое очень крутое правило: когда ты летишь в самолете, сначала маску надевает мама, а потом дает ребенку. И я считаю, что если женщина отдохнувшая, спокойная, если она принимает свой диагноз, любит себя, ценит, если она сытая, довольная, то в семье будет все хорошо.
Вы избегаете слова «секс». Перечисляя, вы не сказали об этом.
На самом деле это правильно. Потому что в сексе она тоже должна уметь получать удовольствие, а не имитировать оргазм. Потому что если она получает удовольствие от секса, она еще более счастлива.
С любым статусом?
С любым статусом. И поэтому есть презервативы. В любом случае, если ты пьешь таблетки, ты не можешь заразить другого полового партнера. У нас многие так детей делают. Множество пар без проблем и не заражают своих партнеров.
То есть люби себя.
Нет комментариев-