Недоношенные девочки стали инвалидами с ДЦП
Жанна Халтурина — мама двух дочек с ограниченными возможностями здоровья. Сейчас Дине уже 13 лет, а Софье — 9 лет. Обе девочки родились раньше срока, и тогда их мама не подозревала, что дети так и останутся инвалидами.
«Они обе у меня родились глубоко недоношенными, 27 — 28 недель. Были надежды, думала, что поставлю их на ноги, полностью реабилитирую. Но если ребенок рождается раньше срока, происходит нехватка кислорода, всех полезных веществ, которые он должен получать от матери», — объясняет Жанна.
У обеих девочек схожие диагнозы: спастический тетрапарез (ДЦП). Но у Дины наблюдается спастика мышц, они постоянно находятся в напряжении, а у Софьи — мышечная слабость, а также задержка психического развития.
«Обычно бывает так, что сразу об инвалидности невозможно узнать. Можно узнать об этом в год, в полтора года. В случае с младшей дочкой я узнала об этом ближе к двум годам, потому что не хотела соглашаться с диагнозом ДЦП», — сказала Жанна.
Она и сейчас неохотно вспоминает те времена.
«Были моменты депрессии, плакала ночами в подушку, потому что муж постоянно то на работе, то в командировках. Я была тут одна. Мама, конечно, приходит, помогает, и свекровь тоже, но у всех своя жизнь», — говорит женщина.
Ее младшей дочке сделали две операции, после чего девочка встала на полную стопу и может передвигаться самостоятельно. Дина передвигается только на кресле-коляске.
«Без каждодневных тренировок такие дети как бы застывают», — рассказывает мама «особенных» девочек.
Она взяла себя в руки и добивается от государства всего, что полагается ее детям: кресла-коляски, подгузники, ходунки, тренажеры и др.
«Всем мамочкам советую не сидеть на одном месте и не ждать манны небесной, как они все любят делать. Надо пытаться достучаться всезде, где им полагается помощь. Например, от Минздрава полагаются бесплатные путевки в санатории», — сказала Жанна.
Как бесплатно получить кресло-коляску для «особенного» ребенка?
Шаг первый: медико-социальная экспертиза
Чтобы ребенку поставили инвалидность, нужно пройти медико-социальную экспертизу. Главное бюро медико-социальной экспертизы по Республике Татарстан находится в Казани по адресу Мазита Гафури, 71. Только медико-социальная экспертиза сможет установить, какие технические средства реабилитации (ТСР) нужны «особенному» ребенку. Они помогут сделать жизнь инвалида комфортнее. В список ТСР, бесплатно предоставляемых государством относятся кресла-коляски, протезы, ортопедическая обувь, слуховые аппараты и др.
У каждого средства реабилитации есть сроки использования. Например, у трости — не меньше 2 лет, кресло-коляску можно использовать около четырех — пяти лет.
Шаг второй: заявление в Фонд социального страхования
После того, как у вас на руках есть заключение медико-социальной экспертизы, надо обратиться в Фонд социального страхования. Чтобы подать заявление, нужно взять талон на прем к специалисту в самом фонде. Также можно заранее через приложение на сайте ФСС забронировать удобное время.
«На сегодняшний день механизм подачи онлайн-заявлений еще не разработан, нужно прийти лично, нужен паспорт, нужна подпись. Думаем, как это привести в цифровой вариант, но пока подача заявления осуществляется только в письменном виде», — пояснил управляющий регионального отделение Фонда социального страхования (ФСС) России по РТ Рамиль Гайзатуллин.
Жалобы на то, что инвалида не обеспечили ТСР, поступают в основном от тех, кто не написал заявление или от тех, у кого нет программы реабилитации или она просрочена, отмечают в ФСС. Если выписка медико-социальной экспертизы просрочена, нужно пройти ее заново, получить программу реабилитации и абилитации и подать заявление в фонд.
По собственному опыту Жанна Халтурина говорит, что проблемы очередей в ФСС нет.
«В принципе народу не так много, максимум я видела человек пять», — отмечает мама детей-инвалидов.
При этом нужно быть готовым, что по окончании срока использования ТСР, обращаться в фонд придется заново. Об этом никто не напоминает, и, по мнению Халтуриной, это серьезный минус. Поэтому лучше знать, каков срок использования каждого средства реабилитации.
Как долго ждать средство реабилитации?
Мама «особенных» девочек отмечает, что срок доставки ТСР зависит от нескольких причин. Во-первых, бывают задержки, но не со стороны ФСС, а со стороны поставщика. Во-вторых, некоторые средства реабилитации сложнее подобрать. Так, например, кресло-коляску для маленького ребенка доставят быстрее, чем для подростка-инвалида.
Нет комментариев-