Недоношенные девочки стали инвалидами с ДЦП
Жанна Халтурина — мама двух дочек с ограниченными возможностями здоровья. Сейчас Дине уже 13 лет, а Софье — 9 лет. Обе девочки родились раньше срока, и тогда их мама не подозревала, что дети так и останутся инвалидами.
«Они обе у меня родились глубоко недоношенными, 27 — 28 недель. Были надежды, думала, что поставлю их на ноги, полностью реабилитирую. Но если ребенок рождается раньше срока, происходит нехватка кислорода, всех полезных веществ, которые он должен получать от матери», — объясняет Жанна.
У обеих девочек схожие диагнозы: спастический тетрапарез (ДЦП). Но у Дины наблюдается спастика мышц, они постоянно находятся в напряжении, а у Софьи — мышечная слабость, а также задержка психического развития.
«Обычно бывает так, что сразу об инвалидности невозможно узнать. Можно узнать об этом в год, в полтора года. В случае с младшей дочкой я узнала об этом ближе к двум годам, потому что не хотела соглашаться с диагнозом ДЦП», — сказала Жанна.
![](/resize/750/images/uploads/news/2019/11/18/fb2ebb08ad96482f9746e40520b60b536285cd93d08479feacf454574f71.jpg)
Она и сейчас неохотно вспоминает те времена.
«Были моменты депрессии, плакала ночами в подушку, потому что муж постоянно то на работе, то в командировках. Я была тут одна. Мама, конечно, приходит, помогает, и свекровь тоже, но у всех своя жизнь», — говорит женщина.
Ее младшей дочке сделали две операции, после чего девочка встала на полную стопу и может передвигаться самостоятельно. Дина передвигается только на кресле-коляске.
«Без каждодневных тренировок такие дети как бы застывают», — рассказывает мама «особенных» девочек.
![](/resize/750/images/uploads/news/2019/11/18/2c3eaf0939b4d49196bf1efdba7ba0f7d316a9c6d84e7e3f4906eeb3c565.jpg)
Она взяла себя в руки и добивается от государства всего, что полагается ее детям: кресла-коляски, подгузники, ходунки, тренажеры и др.
«Всем мамочкам советую не сидеть на одном месте и не ждать манны небесной, как они все любят делать. Надо пытаться достучаться всезде, где им полагается помощь. Например, от Минздрава полагаются бесплатные путевки в санатории», — сказала Жанна.
Как бесплатно получить кресло-коляску для «особенного» ребенка?
Шаг первый: медико-социальная экспертиза
Чтобы ребенку поставили инвалидность, нужно пройти медико-социальную экспертизу. Главное бюро медико-социальной экспертизы по Республике Татарстан находится в Казани по адресу Мазита Гафури, 71. Только медико-социальная экспертиза сможет установить, какие технические средства реабилитации (ТСР) нужны «особенному» ребенку. Они помогут сделать жизнь инвалида комфортнее. В список ТСР, бесплатно предоставляемых государством относятся кресла-коляски, протезы, ортопедическая обувь, слуховые аппараты и др.
У каждого средства реабилитации есть сроки использования. Например, у трости — не меньше 2 лет, кресло-коляску можно использовать около четырех — пяти лет.
![](/resize/750/images/uploads/news/2019/11/18/fcbc2d6dc1e67d92501561101d91f4b003685d4574a194ed95d8309e4c79.jpg)
Шаг второй: заявление в Фонд социального страхования
После того, как у вас на руках есть заключение медико-социальной экспертизы, надо обратиться в Фонд социального страхования. Чтобы подать заявление, нужно взять талон на прем к специалисту в самом фонде. Также можно заранее через приложение на сайте ФСС забронировать удобное время.
«На сегодняшний день механизм подачи онлайн-заявлений еще не разработан, нужно прийти лично, нужен паспорт, нужна подпись. Думаем, как это привести в цифровой вариант, но пока подача заявления осуществляется только в письменном виде», — пояснил управляющий регионального отделение Фонда социального страхования (ФСС) России по РТ Рамиль Гайзатуллин.
Жалобы на то, что инвалида не обеспечили ТСР, поступают в основном от тех, кто не написал заявление или от тех, у кого нет программы реабилитации или она просрочена, отмечают в ФСС. Если выписка медико-социальной экспертизы просрочена, нужно пройти ее заново, получить программу реабилитации и абилитации и подать заявление в фонд.
![](/resize/750/images/uploads/news/2019/11/18/617b741ea5aa81bb137926e568d5cd2f49cf438c703dcb88bd2ad580c7a3.jpg)
По собственному опыту Жанна Халтурина говорит, что проблемы очередей в ФСС нет.
«В принципе народу не так много, максимум я видела человек пять», — отмечает мама детей-инвалидов.
При этом нужно быть готовым, что по окончании срока использования ТСР, обращаться в фонд придется заново. Об этом никто не напоминает, и, по мнению Халтуриной, это серьезный минус. Поэтому лучше знать, каков срок использования каждого средства реабилитации.
![](/resize/750/images/uploads/news/2019/11/18/c2b5e3d9af60ae80fd5ec5021a8465ccc305efc916b006060773ad480a37.jpg)
Как долго ждать средство реабилитации?
Мама «особенных» девочек отмечает, что срок доставки ТСР зависит от нескольких причин. Во-первых, бывают задержки, но не со стороны ФСС, а со стороны поставщика. Во-вторых, некоторые средства реабилитации сложнее подобрать. Так, например, кресло-коляску для маленького ребенка доставят быстрее, чем для подростка-инвалида.
Нет комментариев-