Такие семьи по праву называют героями. Одни из таких героев – семья Кузьминых из небольшого села Русский Акташ республики Татарстан.
Елена и Александр для всех пример семьи. Трое детей, большое дом, свое хозяйство. Но никто не знает, что несколько лет назад этим людям было послано тяжелое испытание.
17 сентября 2001 года в семье Кузьминых родилась дочь Анечка. Она развивалась, как и все: активно двигала ручками и ножками, ползала, радовалась игрушкам, улыбалась и бормотала что-то на своем языке.
Однако уже в восемь анечкиных месяцев родители забеспокоились – ребенок не мог переворачиваться. По показаниям врача была сделана операция, прошла она успешно. Мама с папой облегчено выдохнули и решили для себя, что все самое страшное позади. Но спустя некоторое время у Ани стало замедляться развитие, начался регресс функций организма и потеря навыков.
Родители забили тревогу. Посещение клиник, как в родной республике, так и за ее пределами, не дало результатов: врачи не могли поставить диагноз, расходясь во мнениях. Спустя долгие месяцы исследований симптомов одной из клиник Казани все же удалось выявить болезнь, и Ане был поставлен диагноз – синдром Ретта.
Мы почувствовали некоторое облегчение, когда, наконец, узнали, что с нашей дочерью, – признается Елена. – Но было сложно делать какие-то выводы, так как до этого момента мы даже не знали о существовании такой болезни и не были с ней знакомы. Так что я не могу назвать самым страшным момент, когда мы услышали от врача название диагноза. Гораздо хуже было после, когда мы с мужем начали искать информацию о нем».
«Наша дочка всё понимает»
Синдром Ретта – генетическое заболевание, вызывающее задержку умственного и физического развития. Статистика утверждает, что на одного больного ребенка приходится около 12 тысяч здоровых, что, в сущности, не так уж и много. И чаще всего этим заболеванием страдают девочки из-за строения «женского» гена, состоящего из двух Х-хромосом. При поломке одной из них другая может частично взять на себя работу бездействующей, чего не сможет сделать Y-хромосома у мужчин. При этом происходят масштабные изменения в организме, по симптоматике которых и определяется синдром Ретта.
Заболевание характеризуется большим количеством отклонений, поэтому многие аспекты жизни здорового ребенка недоступны больному синдромом Ретта. «Аня не может сама есть и жевать, – говорит Елена. – Поэтому мы кормим ее исключительно протертой пищей, которую можно сразу глотать. Также она не может самостоятельно ходить в туалет, поэтому всегда в подгузнике. Не контролирует этот процесс совершенно».
Однако не стоит думать, что Аня совершенно беспомощна. «Наша дочка всё понимает, хотя со стороны кажется, что она совсем равнодушна, – рассказывает мама. – Анечка может смотреть телевизор, играть со своими игрушками, переставляя их то с кровати на полку, то наоборот. Также она часто смотрится в зеркало, любит что-то говорить самой себе и рассуждать. По комнате передвигается чаще всего без нашей помощи, координация у нее полностью не нарушена. Аня очень любит музыку. У нее есть такая музыкальная игрушка, которая издает короткие мелодии. Когда мы занимаемся с ней, она нажимает кнопку нужной мелодии, осознавая при этом, что будет играть та, которая ей нравится».
На фотографии у Ани уже заметно одно из отклонений — «ползущая» улыбка
Говоря о физических возможностях Ани, не могу не упомянуть о реабилитационных курсах для таких детей. Иппо -, дельфино -, арт-терапия и множество других методов реабилитации практикуются как в России, так и за рубежом. Многие родители рассказывают о положительных результатах и заметом прогрессе.
«В силу того, что диагноз Ане был поставлен поздно, уже в 5 лет, болезнь прогрессировала, и все новые методики были бы уже не так эффективны, – делится Елена. – К тому же у нас не было возможности посещать реабилитационные центры вследствие удаленности села, в котором мы живем. Даже если взять самый ближний крупный город Казань в 250 км от нас, очень сложное испытание даже просто довезти Аню, не говоря уже о прохождении курса или терапии в новом месте с незнакомыми людьми».
При это Аня Кузьмина не асоциальна, она знает многих людей из окружения семьи, узнает их, улыбчива, отзывчива и охотно идет на контакт. Если говорить с ней аккуратно и без принуждения, то она ответит взаимностью.
Анечка – очень светлая девочка, – говорит мама. - Думаю, она была бы рада видеть вас и непременно улыбнулась».
К сожалению, мы не можем говорить о том, что наша героиня спокойно адаптируется в обществе. Все же частичное нарушение функций головного мозга, а точнее коры больших полушарий, приводит к постановке барьеров при коммуникации. Открыто, без страха разговаривать с малознакомыми людьми Ане не по силам, но у нее сформирован свой узкий круг общения, который время от времени пополняется и расширяется. Этой зоны Ане вполне хватает для спокойной жизни, когда она не чувствует страха или паники.
Она проходит лишь основные этапы социализации : самоосознание, нахождение своего места в семье, роли в жизни среды своего общения. Пусть это лишь малая часть от всех возможных взаимодействий между людьми, но она есть и показывает, что Аня – социальный ребенок, не отвергающий общество.
«Меняется абсолютно все, что окружало тебя до этого»
Постоянное общение с девочкой поддерживают не только родители, но и двое младших детей – Илья и Маша. Елена рассказывает, что ребята воспитывались с твердым осознанием того, что у них есть старшая сестра, которая болеет и нуждается в каждодневным уходе. Будучи помладше, они возились с ней очень часто. Помогали, играли, разговаривали, занимались. Когда они только-только вставали на ноги и осознавали окружающий мир, у Ани случился прогресс в работе организма. Она была так рада и воодушевлена тем, что теперь у нее есть братик и сестренка, что это дало некоторый толчок ее развитию.
Сейчас Илья и Маша уделяют меньше времени своей сестре. Они уже учатся в старшей школе, посещают секции, дружат, общаются и гуляют со своими сверстниками. Однако никогда не забывают о том, что у них есть Аня, которая любит их и всегда ждет.
Наличие трех детей, где один, требует повышенного внимания и сил, Елена с Александром трудностью не считают.
«Все приходит с годами, – кратко отвечает Елена. – Само собой, меняется характер, меняется образ жизни, меняется абсолютно все, что окружало тебя до этого. Трудности закаляют».
Волевые качества помогают не только в таком серьезном деле, как воспитание детей, но и в повседневных вещах, таких, как заботы по дому и хозяйству. Несмотря на стереотип о том, что все бытовые дела выполняет только женщина, семья Кузьминых делит этот труд пополам.
«Всей частью, находящейся за стенами дома, заведует муж. Он очень любит животных, и поэтому работать во дворе для него не в тягость», – признается супруга Елена.
Чат для родителей с синдромом
В вопросах, связанных с воспитанием и поддержанием здоровья Ани, Кузьминым помогает сообщество родителей детей с синдромом Ретта. Они все состоят в огромном чате в мессенджере.
«Родителей детей с таким диагнозом очень много, – рассказывает Елена. – И для того, чтобы делиться каким-либо новостями и полезной информацией, у нас есть свой чат в WhatsApp. Там общается большое количество мам и пап со всего света – из России, стран Европы и Азии, есть даже люди из Америки, то есть мы не одни».
Чат WhatsApp – это возможность рассказать обо всем, что актуально на данный момент: о новых методиках реабилитации, о введении льгот, о получении финансовой помощи от государства.
Также местом встречи родителей детей с таким диагнозом стали форумы и конференции, посвященные изучению синдрома. На них мамы и папы делятся собственным опытом, результатами реабилитационных курсов, ученые и исследователи проводят заседания и лекции, позволяющие познакомиться с проблематикой болезни и выявить трудности различного характера, связанные с ней. Одна из таких встреч – Мировой Конгресс по синдрому Ретта – была организована в Казани в 2016 году. «На недавно проходившую в республике конференцию мы ездили всей семьей, – рассказывает Елена. – И там дочь обследовалась у ведущего специалиста из Австралии».
Важно сказать, что при такой болезни имеет большое значение не только моральная, но и практическая поддержка. Чтобы получить требующиеся для нормальной жизнедеятельности ребенка вещи и продукты, можно обратиться в благотворительные фонды.
«Мы ни в какие ассоциации не обращались, – говорит мама Ани. – Нам просто систематически выдают подгузники, в которых нуждается дочь, а также выдали коляску для ее передвижения. Остальные вещи, продукты и лекарства мы покупаем сами, без какой-либо сторонней помощи. Но, конечно, если у кого-то тяжелая финансовая ситуация и родители не в силах обеспечить ребенка самостоятельно, то необходимо подавать заявку в фонд».
Знать, что болезнь, с которой столкнулся твой ребенок, неизлечима – очень тяжело. Жить с мыслями о том, что он не почувствует полную свободу, не поймет, что абсолютно здоров и не сможет избавиться от оков врачебного наблюдения, – мучительно. Но при таком темпе жизни вдруг совершенно иначе начинаешь смотреть на ценности. Оказывается, спокойно, без напряжения двигать рукой – это достижение, спуститься по лестнице без чьей-либо помощи – чудо, а звонко рассмеяться и широко улыбнуться – истинное счастье. Каждый маленький шаг вперед, каждое заметное улучшение – лучик света, освещающий дорогу в такое туманное, но дарящее надежду будущее.
Нет комментариев-