«Мне 16, и у меня ВИЧ»: подростки Казани рассказали о своем принятии болезни и об ошибках общества

Мало кто знает, что вирус иммунодефицита человека бывает не только у взрослых. Корреспондент ИА «Татар-информ» поговорила с девочками-подростками с ВИЧ об их жизни. О неграмотных учителях и врачах, которые не разбираются в теме, о том, что мешает девушкам раскрыть свой статус и почему ВИЧ не приговор, читайте далее.

История Наташи: счастливая приемная семья с четырьмя детьми с ВИЧ и полное непонимание в школе

Наташе (имя изменено. — Ред.) 16 лет, она учится в одной из общеобразовательных школ Казани. О положительном статусе девочке рассказала приемная мама.

В семью приняли четверых детей — все они с позитивным ВИЧ-статусом, хотя их мама не болеет.

Дети жили в коридорах детской инфекционной больницы, на пижамах у ребят было большими буквами написано «СПИД». К детям никто не подходил, никто с ними не разговаривал, никто не общался. Их будущая мама пришла туда как социальный педагог. Сначала она усыновила одного мальчика, а следом не удержалась и забрала остальных ребят.

«Мне начали говорить: „У тебя ВИЧ“, а мне было все равно, ну рассказывают и рассказывают, а я такая — ну окей, ВИЧ, так ВИЧ. Всё», — отметила она.

Страха перед новостью у девушки не было, всё об инфекции она уже знала, ничем ее не удивили.

Светлана Изамбаева, фонд которой работает с подростками с ВИЧ-инфекцией, провела исследование, опросив родителей и детей с положительным ВИЧ-статусом.

«Гипотезы составляли с родителями, у которых дети с ВИЧ. Оказалось, что родителям сложнее, а дети это воспринимают проще. Но в любом случае они сталкиваются с осуждением со стороны медицинских работников в поликлиниках, в школах», — отметила президент благотворительного некоммерческого фонда.

Наташа рассказала корреспонденту агентства, что в основном проблемы у нее возникают в школе, и все из-за некомпетентности педагогов.

Так, на уроке учительница биологии и географии, рассуждая на тему болезней, затронула ВИЧ.

«Тут половина класса начала на меня оборачиваться почему-то. И тогда она уже начала какую-то фигню говорить, что они живут только до тридцати, а про таблетки она ничего не сказала. И тут я решила вмешаться, говорю, что человек все-таки может прожить спокойно, как и обычный человек, принимая АРВТ», — рассказала подросток.

По словам девочки, эту учительницу отличает любовь к сарказму, она начала давить на ребенка, и тема сошла на нет.

Учительница информатики тоже завела разговор на тему ВИЧ-инфекции. На этот раз Наташа решила не вмешиваться и просто послушать, что говорит педагог, однако его слова не имели ничего общего с тем, что бывает при реальной болезни.

«Мы с подругой, которая знает, что у меня ВИЧ, начинаем смеяться, она на это не обращает внимания, потом спрашивает, а мы говорим, мол, вы говорите чепуху. И тут меня выгоняют — хотели, по крайней мере», — вспомнила девушка.

Но, к сожалению, с темой вируса иммунодефицита человека плохо знаком и медперсонал школы. Девочку хотели отправить на соревнования по волейболу, включив ее фамилию в список участников.

«Зная, что у меня ВИЧ, врач не хотела допускать меня до соревнований под предлогом, что мне будет тяжело, что со мной может что-то случиться, все такое. Такое ощущение, как будто она ничего не знает про это», — сказала Наташа.

Учительница по физкультуре, зная, что у девочки ВИЧ, начала объяснять медику, что ее подопечная легко справится.

«И когда учитель по физре ко мне подошла и объяснила мне ситуацию, мы решили, что просто поменяем фамилию, и врач подумает, что меня отстранили. А я пройду в команду под другой фамилией», — рассказала она.

Таким способом обманывать школьного медика пришлось не один раз, иначе Наташа бы не бегала кросс, не играла бы в волейбол, то есть не занималась бы любимым делом. Хотя никаких запретов на занятие спортом у ВИЧ-инфицированных нет.

«Нет запретов, но у нас есть мальчик из детского дома, которому запретили плавать в общественном бассейне. Он ходил на спортивную секцию, ему тоже запретили, объяснив, что все это из-за ВИЧ», — добавила Светлана Изамбаева.

На вопрос о том, почему в школе не понимают, что такое ВИЧ, Наташа ответила: «У нас такая школа, она же далеко находится, там почему-то почти все учителя не понимают это».

Однако Светлана Изамбаева, которая долго работает с ВИЧ-позитивными и сама живет с открытым статусом, уверенно говорит, что дело здесь далеко не в одной-единственной школе, эта проблема очень распространена.

Наташа мечтает после окончания школы раскрыть свой статус перед учителями, которые «рассказывали сказки» про ее болезнь.

История Кати: обида на маму за положительный ВИЧ-статус, принятие себя и любовь

Кате (имя изменено. — Ред.) родилась с ВИЧ-инфекцией. Еще в детском саду мама с вирусом иммунодефицита человека объяснила дочке, зачем нужно принимать много лекарств и чем она больна.

«Она объясняла мне по картинкам. И я, как маленький ребенок, просто согласилась. Сказала и сказала. Само понимание того, что это есть, произошло совсем недавно, на последнем слете в августе, когда меня просто ошарашили этой новостью. Мне сейчас 16 лет, и все это время я как будто этого не замечала», — отметила девочка.

На слетах, которые проходят ежегодно для подростков с ВИЧ-инфекцией или молодых людей, в семьях которых есть человек с инфекцией, обсуждают проблемы принятия себя, рассуждают о том, как победить стигматизацию. Именно обсуждая проблему ВИЧ-инфекции, в свои 15 лет Кате поняла, что это происходит с ней, а не с кем-то другим.

Терапию девочка проходила с младшего возраста.

«Прием препаратов у меня тоже особых проблем не вызывал. Мама мне говорила, что это просто для иммунитета, как обычные витаминки», — вспоминает девушка.

Катя заразилась ВИЧ, находясь в утробе матери, так бывает, когда мама не принимает терапию или она недостаточно эффективна. Она призналась корреспонденту ИА «Татар-информ», что маму она меньше любить не стала, но со слезами на глазах призналась, что был переломный момент, когда она держала обиду на мать и считала, что это из-за нее.

«Возможно, что-то осталось до сих пор. Все-таки ты осознаешь, что это не ее вина, но когда говорят о том, что этого могло и не быть, то возникает внутренний конфликт, что все-таки, может быть, она что-то сделала не так. Любить я, конечно, меньше не буду. Я ей очень благодарна за все, что она сделала, но что-то в душе есть», — призналась девушка.

Катя рассказала историю, когда она сама столкнулась с неприятием ВИЧ-позитивных людей. В поликлинике на ее карточке указано, что у нее есть инвалидность, эти сведения передаются в школу.

«Школьная медсестра узнала, что у меня есть инвалидность, а по мне же не скажешь, что я инвалид. И, соответственно, она, наверное, пыталась разобраться в этом и как-то меня позвала к себе в прошлом году и сказала, что знает кое-какую личную информацию обо мне, которую она мне рассказать не может, но мне ее должен кто-то другой рассказать», — отметила девушка.

Медработник намекнула, что она в курсе, что у Кати ВИЧ, и предположила, что девушка сама еще не знает о диагнозе.

«Это меня немножечко напрягло. Это какие-то ограничения, что в школе могут узнать и будет другое отношение», — сказала она.

Для полного счастья девушке не хватает правильной осведомленности людей о вирусе иммунодефицита человека.

«К нам приходит компания и рассказывает нам о ВИЧ-инфекции, говорят, что правда, что неправда. И практически каждый год мы сталкиваемся с тем, что нам говорят, что болезнь передается через комаров, через поцелуи и тому подобное», — говорит Катя с досадой.

Девушка расстраивается из-за того, что люди, которые не погружены в проблему и не знают правды, в это верят.

«Если я начну спорить, во-первых, все сразу подумают, что раз я в курсе, значит, у меня есть ВИЧ. А во-вторых, это будет странно и сразу польется куча агрессии и грязи на меня», — уверена подросток.

К счастью, слеты для Кати не закончились только осознанием своей болезни. Там она встретила свою любовь. Несмотря на то что молодые люди из разных городов, отношения и общение удается поддерживать. Истории их очень похожи, обоим ВИЧ передался от мамы.

История Айгуль: мама с ВИЧ отказывается от терапии и не лечит дочь — все из-за алкоголя

Айгуль (имя изменено. — Ред.) 18 лет, у нее нет ВИЧ. Но ее мама заразилась вирусом два года назад.

«Она сначала точно не знала, что у нее. Она говорила: вот, мол, я болею, у меня какая-то инфекция. Мне стало интересно, какая. Она сначала сказала, что гепатит. В итоге потом я узнала, что у нее ВИЧ», — рассказала девушка.

Когда мама подростка узнала свой ВИЧ-статус, она была уже беременна. Проходить терапию, чтобы ребенок родился без ВИЧ, было уже поздно.

«Я не сильно расстроилась из-за этого, потому что на тот момент более-менее уже знала, что ты не умрешь, если у тебя ВИЧ, если принимать лекарства. Она родила все-таки сестренку, начала ее лечить, а в какой-то момент сама перестала принимать лекарства», — поделилась воспоминаниями девушка.

После долгих уговоров Айгуль ее мама начала принимать лекарства, стала обследоваться, чтобы получать препараты. Но вскоре ожидания девушки были растоптаны, ее мама просто никуда не пошла: один препарат не подошел, и больше искать терапию она не стала. Из-за сниженного иммунитета женщина часто болеет, постоянно чихает, кашляет.

«Я чувствовала ужасную обиду. Сначала злость: „Почему ты ничего не хочешь делать для нас, мы же твои дети? Ты говоришь, что нас любишь, и ничего не хочешь для этого делать“. И ужасная обида», — сказала девушка.

Несколько лет у мамы Айгуль большие проблемы с алкоголем. Девушка уверена, что у ее матери произошло разрушение личности, в какой-то момент она решила, что не хочет жить.

«У нее такая позиция: я не хочу, чтобы у меня отбирали детей, хочу, чтобы я была с ними, хочу, чтобы они были моими детьми, я была их мамой, и при этом не хочу лечиться, и если я умру, будь что будет. У нее такая непонятная двоякая позиция. Мы с ней много из-за этого ругались, в итоге так ни к чему и не пришли. Потому что когда у человека алкоголизм, с ним уже сложно договориться. Да-да, нет-нет, в итоге ничего не сделает», — поделилась Айгуль.

Детей у мамы с алкоголизмом все же забрали до суда, средняя сестренка с позитивным статусом, которой два года, сейчас находится в больнице.

«Моя старшая сестра, у нее нет ВИЧ, может пойти к моей тете. Среднюю, у которой есть ВИЧ, возьмет бабушка, а вот младшая, скорее всего, пойдет в другую семью. Но я из-за этого не сильно переживаю, потому что ей там будет лучше, чем в этой атмосфере с пьющей матерью», — отметила девушка.

Из-за того, что Айгуль живет в семье с ВИЧ-позитивными, ей не дают стать донором крови, хотя противопоказаний к этому нет. Это девушку очень сильно беспокоит. Врач, которая отказала, показала свою необразованность, за это можно даже уволить, считает Айгуль.

Что беспокоит подростков с ВИЧ?

Все три девочки видят свое будущее очень ярко. Они прекрасно знают, что если принимать терапию, то болезнь не будет заметна и заразна для их близких и друзей. Айгуль мечтает быть режиссером, а Наташа с Катей мечтают стать психологами и помогать людям.

Однако неосведомленность общества в этой сфере не дает девочкам возможности жить с открытым статусом.

Исследование «ВИЧ-инфицированные подростки и их родители: проблемы жизни с диагнозом», которое провел Фонд Светланы Изамбаевой, показало, что подростки испытывают социальные и психологические проблемы, у них возникают трудности с терапией, когда нужно принимать целую горсть таблеток в течение дня.

«Эти дети в первую очередь дети. У них есть те же самые сложности, обычные подростковые, они не сильно заморачиваются из-за ВИЧ, в том случае если общество их не будет дергать их по этому поводу, не отвергать и не осуждать. Они нормально будут к этому относиться. Кроме этого, ребята более ответственно принимают препараты, если с ними про это говорить», — отметила Светлана Изамбаева.

Но если родители не будут с ними говорить про ВИЧ и окружение — медицинское, педагогическое сообщество — будет их отвергать и осуждать, если эта тема будет у нас закрыта, тогда ребятам будет, естественно, не по себе.

«Ведь мы не говорим про политику, мы говорим о здоровье людей. О человеческих судьбах, о том, как они дальше будут создавать свои семьи. Ведь это будущее нашей страны. Главное, чтобы они чувствовали, что их поддерживают, ценят, любят», — отметила благотворитель.

Психологическая поддержка тоже важна для подростков, однако далеко не все могут ее получить. А проблема с препаратами может решиться исключительно переходом на терапию «одна таблетка один раз в день», однако не всем могут ее назначить, ведь препараты назначают в соответствие с анализами.

Светлана Изамбаева добавила, что лечение врачи подбирают каждому индивидуально, учитывая возраст ребенка. На сегодня есть варианты лечения с одной таблеткой один раз в день для детей с шести лет и старше, даже маленькие дети не всегда обязаны принимать жидкие формы лекарств, она подчеркнула, что нельзя исключать, что у кого-то по ряду причин может быть уже сформирована резистентность к каким-то препаратам: «Тут все на усмотрение врача».

«Адаптировать детей, их семью, их родителей и специалистов к диагнозу, мы только-только начинаем эту работу. Всего-то пять слетов прошло. А после слета нужна группа поддержки, нужно консультирование, нужно, чтобы они были в контакте с психологами или с наставниками. Чтобы никто не потерялся. Чтобы они чувствовали, что они дороги, что важны и нужны», — сказала она.

По словам Изамбаевой, дети с рождения пьют таблетки, и в этом возрасте у них могут быть проблемы с памятью и вниманием. А детских специалистов, которые бы помогли ребятам, попросту нет. 

«Потому что дать таблетку и сказать пей, недостаточно. Нужно разговаривать на разные темы: как в семье дела, с учебой, какие сложности есть с лекарствами. Ещё очень важно учитывать, что лечение должно быть оптимальным — самое важное, конечно, купировать вирус, но также не менее важно, чтобы препараты не вызывали дополнительных побочных симптомов (новое поколение терапии уже с этим справляется), и чтобы лекарства не влияли на повседневную жизнь детей, чтобы они себя не чувствовали привязанными к графику их приема», — сказала она.

Светлана Изамбаева в очередной раз напомнила, что человек с вирусом иммунодефицита, принимающий терапию, ничем не отличаются от рядом идущего полностью здорового человека. И относиться к нему стоит так же.

Прочитать истории ВИЧ-позитивных людей, которые сталкивались и сталкиваются с издевательствами каждый день, можно на портале Sntat.