«Отмучился» — говорят только в России: как помочь строительству второго хосписа в Казани

Кто они – обитатели «Дома без боли»? Какие дороги приводят людей в казанский хоспис? Двадцать детей и столько же взрослых пациентов могут одновременно получать помощь в стационаре. Сегодня фонд имени Анжелы Вавиловой делает все, чтобы в Казани появился второй хоспис, рассчитанный на 60 мест.

Здание второго казанского хосписа уже практически построено, в настоящее время идут работы по монтажу дверных и оконных проемов. В проекте второго стационара очень много нововведений — там будут палаты не только для самих пациентов, но и гостиничные номера для их близких.

В уже действующем хосписе родственникам, которые хотят быть рядом с больным, предоставляют специальные кресла-кровати. В новом хосписе, после ухода за больным, они смогут отдохнуть в собственном номере. Кроме того, появятся специальные палаты для курящих с отдельной вентиляцией. В здании будет соляная комната, а также собственные храм и мечеть. Новый хоспис сможет вместить до 60 взрослых пациентов, а детское отделение будет расширено до 40 мест.   

«К сожалению, как деток, так и взрослых, с онкологическими заболеваниями, с каждым годом становится больше на 20%. Это статистика не только России, но и всего мира. Онкология наступает. Когда-нибудь от нее изобретут волшебную таблетку, но пока этого не произошло, мы стараемся, как можем, помогать нашим пациентам»,  — рассказал председатель правления Фонда Анжелы Вавиловой и казанского хосписа Владимир Вавилов. 

«Только в России есть такое выражение — «отмучился»

27 марта Фонду имени Анжелы Вавиловой исполнится 18 лет. Первый детский хоспис в Казани появился в 2014 году. С того момента и по сей день хоспис предоставляет своим подопечным — детям и взрослым — паллиативную помощь. К слову, проект по развитию детской выездной службы казанского хосписа попал в топ-100 грантов президента России.

«Сейчас у нас на учете состоят порядка 50 взрослых и 250 детей. Мы регулярно с ними встречаемся, посещаем их на дому. Финансирование службы идет за счет Фонда имени Анжелы Вавиловой. У нас есть возможность закупать очень дорогостоящие перевязочные средства. На сегодняшний день, не побоюсь похвастаться, у нас лучшее оснащение в республике. Поэтому и эффективность нашей работы гораздо выше. Больные это ценят», — рассказала заведующая выездным паллиативным отделением казанского хосписа Марина Городилова.

Коронавирусная инфекция внесла свои коррективы в работу выездной службы. Сотрудники хосписа полностью обеспечены всей необходимой спецодеждой, к каждому больному выезжают в новом защитном костюме.

Большое развитие в пандемию получила телемедицина. Марина Городилова поделилась, что каждый день с утра до вечера общается с пациентами по телефону, созванивается по видео или переписывается в мессенджерах. Таким образом получается решить очень много вопросов, которые не требуют личного присутствия врача: назначить лекарства, дать советы по уходу или оказать психологическую помощь. 

«Боли у нас в хосписе не существует. Только в России есть такое выражение — „отмучился“. У нас это слово не используется. Да, мы работаем как проводники — провожаем из одного мира в другой. Зато без боли, без стыда. В окружении родных и близких, медперсонала, друзей и духовников. Скромная, но очень нужная работа», — поделился Вавилов.

«Цель нашего хосписа — облегчить состояние пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями, которые уже, к сожалению, никогда не излечиваются. Мы стараемся создать им комфортные условия для пребывания в стационаре или обеспечить качественным уходом на дому», — прокомментировала главный врач казанского хосписа Галия Салимова.

«Хоспис — как второй дом»

Сейчас в хосписе могут находится до 20 детей и столько же взрослых. В палатах вместе с больными детьми имеют возможность разместиться их родители, а также сестренки и братишки. Разрешено даже брать с собой питомцев. В хосписе созданы все условия для комфортного пребывания — есть своя библиотека с камином, два мини-бассейна, игровая комната, все пациенты обеспечены постоянной поддержкой персонала.

«До годика дочка была абсолютно здорова, а потом внезапно слегла. Мы прошли долгий курс лечения, последняя химиотерапия была в августе, а уже 3 сентября попали в реанимацию. Там мы пролежали 2,5 месяца, потом нас направили сюда. В хоспис мы приехали абсолютное никакие. Дочка ни на что не реагировала, не двигалась, не могла даже глазки открыть. А здесь потихоньку пришла в себя, сейчас она уже может самостоятельно двигаться», — рассказала Лиза, мама маленькой Ксении. 

Мама с дочкой находятся в хосписе уже четвертый месяц. Лиза все свое время проводит с ребенком. В теплую погоду они вместе выходят погулять во двор хосписа, подышать свежим воздухом. Если маме нужно куда-то отлучиться, она просит помощи у персонала: пока мамы нет рядом, за девочкой приглядывает медсестра. В хосписе их навещают родители Лизы: при наличии отрицательного анализа на ковид их пускают к внучке.

«Знаете, хоспис — это действительно второй дом. Персонал очень отзывчивый и добрый. Если что-то нужно, сразу помогут. Нет такого, как в больницах: подождите, мы сейчас доделаем, — они оставляют дела и сразу идут на помощь. На детей смотришь, они совершенно другие здесь, по-другому себя чувствуют. Понимают, что они в безопасности, что никто их здесь не осудит, пальцем не покажет. Нашим деткам это действительно необходимо. Да и нам, родителям, важно чувствовать поддержку друг друга», — поделилась Лиза. 

«Нас направили в хоспис. Это звучало как приговор»

«Четыре года назад мы лежали в больнице, состояние дочки было очень тяжелое. Тогда нам сказали, что больше ничем помочь не смогут, и посоветовали отправиться в хоспис. Это звучало как приговор», — вспоминает мама восьмилетней Анисии Анна. 

Анисия родилась здоровым ребенком, но потом у нее начались приступы эпилепсии, и со временем они становились все сильнее. Девочка очень много времени провела в больницах, ей подбирали самые разные способы лечения, посадили на особую диету. Но, к сожалению, полностью вылечиться не удалось. Сейчас девочка вместе с мамой периодически ложится в хоспис, чтобы набраться сил, получить качественный уход и просто пообщаться со знакомыми детишками и взрослыми. 

Анна, мама девочки, по образованию архитектор. Сейчас, когда состояние дочери позволяет, преподает в институте. 

«Человек любой профессии, любого социального положения не застрахован от того, что у него может родиться особенный ребенок. Для женщины это означает, что ей придется перестроить всю свою жизнь. Для меня с болезнью дочери жизнь изменилась полностью: я оставила свою профессию, занималась только ей. Сейчас, по мере сил, стараюсь возвращаться», — рассказала Анна.

Женщина поделилась, что принятие ситуации пришло не сразу. Вначале было отчаяние, потом она стала искать виноватых — врачей, обстоятельства жизни. Однако вскоре пришло понимание, что жизнь продолжается и нужно брать себя в руки. Родителям, попавшим в подобную ситуацию, Анна посоветовала не замыкаться в себе и искать поддержки.

«В свое время я вместе с дочкой приняла крещение. Раньше я обращалась к разным религиям, меня интересовали и буддизм, и восточная философия, это был больше культурный поиск. А здесь столкнулась с нерешаемой проблемой, с невозможностью что-то изменить и стала искать помощь свыше. В хосписе есть храм, когда есть возможность, мы любим туда ходить. Приходят священники, сестры милосердия. Это тоже большая помощь», — рассказала Анна. 

«Хоспис нас приютил»

«Я учусь в 4 классе. Очень люблю уроки чтения и английского. Когда вырасту, буду писателем. Я уже сейчас пишу свои книжки. Вот последняя про девочку, которая ищет своего папу в космосе», — рассказала маленькая Арина.  

Они с мамой приехали в хоспис на послеоперационную реабилитацию. У девочки ДЦП, недавно ей сделали операцию на тазобедренный сустав, чтобы она могла сидеть. Врачи надеются, что в будущем девочка сможет встать и пойти, хотя бы при помощи костылей. Но до этого предстоит пройти очень долгий путь.

«Очень благодарны хоспису, что в очередной раз помогают нам в преодолении наших трудностей. Впервые мы сюда попали в 2014 году, а через год у нас сгорел дом. Это было летом, мы перекантовались как-то на старенькой даче, а на зиму нас пригласили сюда. Хоспис нас приютил. Мы отпраздновали тут и Новый год, и день рождения Арины, нас просто завалили заботой и подарками», — рассказала мама девочки Анастасия.

Все пациенты хосписа очень разные: с разными судьбами и разными диагнозами, — все они нашли помощь и поддержку в «Доме без боли».

О том, как перечислить деньги на строительство нового здания казанского хосписа, можно узнать на сайте фонда имени Анжелы Вавиловой.

Ранее ИА «Татар-информ» сообщало, что на постройку второго хосписа в Казани нужно собрать еще 343 млн рублей.