Не имей сто рублей, а имей сто друзей: Больным с целиакией в Татарстане пришла пора объединяться

Оказавшись на празднике, посвященном международному дню больных с целиакией, корреспондент «Татар-информ» узнала, что людям с непереносимостью глютена в других регионах живется лучше, чем в Татарстане.

Целиакия во всем мире считается не болезнью, а состоянием. При соблюдении безглютеновой диеты человек живет полноценной жизнью. Без глютена – это без пшеницы, ржи, ячменя и овса. То есть без продуктов, на которых, фактически строится наше привычное меню. В то же время без глютена – это без малополезного белого хлеба, вредной сдобы, колбас, шоколадных баточников, печенья. Безглютеновая диета считается здоровой, то есть полноценной. Она даже модная. Однако хорошо модничать, коли не болеешь.

Человеку с целиакией попадание в организм глютена грозит серьезными проблемами со здоровьем. Глютен, или, проще говоря, клейковина, может содержаться даже в  безглютеновой муке, если она изготовлена на заводе, где производится обычная, то есть пшеничная или ржаная мука. Кроме того, клейковину широко используют в пищевой промышленности. И она может оказаться в составе очень многих продуктов.

Первыми в стране проблему целиакии подняли врачи Санкт-Петербурга. Случилось это еще в 1994 году благодаря финским коллегам, которые научили питерских медиков распознавать этот недуг, который из-за разнообразной симтоматики легко принять за другие болезни. Сегодня в северной столице на целиакию наброшена крепкая социально-диагностическая «сеть». Здесь возникла первая в стране общественная организация «Эмилия», занимающаяся проблемами людей, больных целиакией и пищевыми аллергиями. Там же впервые в России в 2006 году прошла акция «Международный день целиакии». Национальная ассоциация «Жизнь без глютена» также учреждена в Санкт-Петербурге. И главные специалисты по целиакии в стране – там.

Карта России, за которую стыдно
 
Профессор Мария Ревнова, завкафедрой педиатрии Cанкт-Gетербургского педиатрического медицинского университета, в Казани не впервые. Она много ездит по стране с лекциями для врачей по проблемам детского гастроэнтерологии, в том числе целиакии. 6 июня в Казани прошел международный день целиакии, организованный Минздравом РТ, в частности, ДРКБ. Праздник для семей, в которых есть дети с целиакией или с подозрением на нее, провели в ресторанном комплексе «Туган авылым». На него пригласили и врачей-терапевтов,  гастроэнтерологов. Доклады гастроэнтеролога Марии Ревновой, завлабораторией диагностики аутоиммунных заболеваний СПбГПМУ Сергея Лапина, президента ассоциации «Жизнь без глютена» Ирены Романовской и доцента кафедры госпитальной педиатрии ФГБОУ ВО «Казанский ГМУ» Аэлиты Камаловой были интересны как врачам, так и родителям детей с целиакией. По крайней мере, в зале сидели все вперемежку.

Посмотрите на эту карту, – сказала Ревнова слушателям. На экране появилось фото восточного полушария Земли. – За нее мне всегда стыдно. Это сфотографировано на одной из международных конференций. Видите, все страны дают частоту целиакии. Территория России — белое пятно. Исключение – только Карелия. Между тем целиакия – это колоссальная проблема для страны. Таких взрослых и детей много по всей России».

Но точных цифр — нет. Так что в их отсутствие врачи опираются на общемировые данные. Принято считать, что целиакией страдает 1% населения планеты. Явная и скрытая формы глютеновой болезни соотносятся в пропорции 1:6. В Швеции больных целиакией 3%, в Финляндии — 2%, в Италии — 1%, в Голландии — 0,5%, Германии — 0,2%. По словам Ревновой, она подала заявку на популяционное исследование в России. И если она будет одобрена, то данных по распространенности целиакии будет больше. Кстати, Казань она тоже включила в число объектов исследования.

Чаще всего целиакия проявляется как реакция на стресс, причем случиться это может в любом возрасте. У детей — после кишечной инфекции, у взрослых — на фоне беременности или родов.

Ревнова отметила, что у целиакии нет ни одного симптома, на котором можно базировать диагностику. Не зря эту болезнь называют «великий мим». Она скрывается под разными симптомами. Не существует единого метода или теста, который бы безошибочно распознавал целиакию у всех пациентов. Врачи о ней зачастую забывают, как, например, неврологи, когда говорят о причинах мигреней. И в этом еще одна проблема тяжелой диагностики: пациент долго ходит от одного узкого специалиста к другому, с переменным успехом лечит, к примеру, экзему или артрит.

К Карелии в своем докладе вернулся Сергей Лапин. Он напомнил, что Карелия когда-то была частью Финляндии, и сегодня там живет много карело-финнов. Несмотря на генетическое родство, среди карельских детей показатель по целиакии оказался 1:500, в Финляндии — в пять раз выше, 1:100. Эти данные финские ученые получили в 2011 году. В целом по аутоиммунным заболеваниям мы сильно отстаем от Финляндии: в России их коэффициент 0,4, в Финляндии — 2,6. «Мы не Западная Европа, мы Азия, так что нам лучше сравнивать себя с азиатскими странами по этим показателям. В сентябре в Индии пройдет большой конгресс по генетическим заболеваниям, будет очень интересно узнать, как у них ведут себя эти гены», – отметила Мария Ревнова. 

Кто к нам на пельмени из безглютеновой муки? 

Когда-то в России можно было приобрести безглютеновую смесь только итальянского производства. Как итальянские сапоги в советские годы. Сейчас появились отечественные производители — в Санкт-Петербурге заработали пять новых заводов, специализирующихся на выпуске безглютеновых смесей. Теоретически больные целиакией могли бы готовить тесто из кукурузной, гречневой, рисовой муки, они тоже не содержат глютен. Но тесто из них не получается или получается плохо. Такая мука, произведенная на обычных заводах, может содержать глютеновую пыль. В смесях — сложный состав, который сложно — невозможно — воспроизвести в домашних условиях. 

Один из питерских производителей — предприятие «Диетика» – привезло в Казань образцы своей продукции. Было решено готовить пельмени. Тесто замесила Оксана Лебединская, отвечающая в «Диетике» за маркетинг, по этому случаю переодевшаяся в поварской костюм.

Под пельменный мастер-класс отвели отдельный стол. С ресторанной кухни принесли фарш. Лепили пельмени уже хором. 

Вообще-то, мамы детей с целиакией на этих диетах собаку съели. Мучную смесь покупают в «Бехетле». Берут определенные марки, а не все без разбора. Сложность еще и в том, что у больных целиакией нередко имеется пищевая аллергия на многие продукты. Так что приходится много думать.  

Безглютеновый хлеб — обязательная статья расходов семьях с целиакией в Татарстане. 700 граммовые упаковки безглютеновой смеси стоят 200 рублей, это намного дороже, чем обычная мука. Между тем во многих регионах такой хлеб (точнее, смеси) выделяется бесплатно. «Дешевле выдавать муку, чем тратить деньги на койко-место при обострении болезни. Это арифметика, экономия, поэтому в регионах предпочитают помогать больным с целиакией, предупреждать срывы в диете, чем потом тратить бюджетные средства на их лечение», – объясняет Оксана Лебединская.

Региональная поддержка

Семьям с детьми с непереносимостью глютена помогают во многих регионах. В Ставрополье, Вологодской области, Алтайском крае, Свердловской области, Хабаровском крае, Новгородской области, Московской области, Псковской, Новосибирская области. Не говоря уже о  Санкт-Петербурге. В городе Череповце заботятся о детях с целиакией.

Жителей в Череповце — 312 тысяч человек. В регистре – 200 больных целиакией детей. У нас — 3 миллиона 800 тысяч жителей, а выявлено по данным минздрава РТ — всего лишь сто человек. В Череповце для детей организован оздоровительный отдых, производятся ежемесячные выплаты семьям, есть специализированные группы на базе одного из детских садов. 

Наталья Ким, мама ребенка с целиакией, Свердловская область: 

«У нас  в области выдают всем муку бесплатно. Каждый квартал. Муки достаточно, даже много. Сделано это было по запросу нашего общества к депутатам. Они откликнулись и приняли такое решение. Это большая помощь. И ещё есть местный санаторий в Балтымской, там 1 раз в год делают на 2 недели заезд детей с целиакия. Заезд в санаторий – это вообще здорово. В санатории больше никого нет. Только целиатики. Это исключает возможность случайного попадания глютена в еду. На кухне готовят только безглютеновое питание. Это очень здорово! У нас в области на учете 279 детей с этим диагнозом».

Любовь Благочевских-Кошкарева, председатель АКОО «Алтайский центр целиакии»:

«Поддержка оказывается только детям до 18 лет и, в основном, со стороны нашей организации. Кроме того, благодаря нашей активной работе, мы стали участниками благотворительного марафона "Поддержим ребенка", а это уже проект краевого уровня при поддержке губернатора Алтайского края.  Законодательно никаких льгот больным целиакией не предусмотрено. Инвалидности с 2001 года тоже нет. И это законно и официально. Требовать и топать ногами смысла нет. Более десятка раз сотнями, без преувеличения, писали и звонили на прямую линию президента и от имени организации, и люди лично. Реакции нет. Мы стараемся почаще напоминать о себе органам соцзащиты, здравоохранения, администрации. Вежливо, но настойчиво напоминаем о наших проблемах. Именно так для наших детей заработала профильная смена в ДООЛ, появился спецзаезд в центр реабилитации, так же мы попали и в марафон. Это местное изобретение, помощь детям с серьезными заболеваниями. Наши ребятишки получают безглютеновую муку, количество зависит от возраста. Взрослые не имеют ничего.

Про диагноз. Взрослые, даже имея диагноз, не получают ничего, как я уже писала. Детей мы включаем в наши списки, если есть необходимость безглютеновой диеты, независимо от того, целиакия это, аллергия и так далее. В целом, диагностика оставляет желать лучшего. Если с детьми еще более-менее, то взрослая медицина на периферии с целиакией только знакомится. Чаще доктор, мало зная о целиакии, просто не связывает симптомы с этим заболеванием, лечит отдельно симптоматику. Еще есть вопросы к биопсии, на нее направляют, но ведь нужно взять с правильного места и исследовать грамотно, а опыта работы с целиакией мало или вообще нет. Вот и выходят у нас после морфометрии все с одинаковым диагнозом: «дуоденит», воспаление слизистой оболочки двенадцатиперстной кишки, то есть все взрослые на диете это, как правило, – родители и родственники детей с целиакией. Сначала узнают о заболевании у ребенка, потом делают выводы и о себе. Есть же возможность самостоятельно платно пройти обследование. Но, конечно, грамотных специалистов, мягко говоря, не хватает, особенно по взрослым. Учитывая, что инвалидности по целиакии не дают, официальный диагноз нужен в одном случае — мальчикам, которым предстоит армия. По крайней мере, в нашем регионе. Отдельного человека никто не слушает, а вот отмахнуться от организации уже сложнее. Если у вас в регионе нет никакой помощи, вам нужно объединяться!».

В самом деле, во всех областях и краях, где есть помощь от властей, обязательно работают общественные организации больных целиакии.  В Татарстане семьи с пищевыми аллергиями и непереносимостью глютена не объединены. Ну разве что у них есть группа в ватсапе. Но нет ни выплат, ни продуктовых наборов или безглютеновой смеси, ни поездок в лагеря.

Сейчас лучше, чем было 10 лет назад

Чтобы диагноз поставить, нужно заплатить приличную сумму. Например, в одном из медицинских центров Казани сейчас акция — лабораторные анализы на непереносимость глютена можно сделать за  2744 рубля плюс 600 рублей — консультация гастроэнтеролога. Без скидки диагностика обойдется в 4405 рублей. Серологическим анализом не всегда можно обойтись, для точной постановки диагноза все равно понадобится морфология — то есть придется проводить процедуру ФЭГДС и брать материал из тонкого кишечника на биопсию. Впрочем, анализы платные по всей стране, а не только в Татарстане.

Можно ли сделать анализы бесплатно? Да, если ребенок попадает в стационар. В случае, если есть показания для госпитализации — при серьезном дефиците веса, например.

Так что нередко, наблюдая у ребенка стойкую ремиссию на безглютеновой диете, мамы не стремятся вести ребенка сдавать анализы. Кроме того, детям до шести лет — а классическое проявление целиакии чаще всего приходится возраст на 1-2 года — не делают ФЭГДС, так как это болезненная процедура. Детей постарше — тем более если он на диете и не жалуется, а хорошо растет и прибавляет в весе — мамы тоже не хотят травмировать».

Наталья, 36 лет, Набережные Челны:

«Свой диагноз я узнала год назад. Первые симптомы появились два года назад, когда родила ребенка. У меня начался артроз, из-за которого не могла взять ребенка на руки. Болели кости, суставы, начались мигрени. Выпадали волосы, начались проблемы с ногтями, зубами. Живот был постоянно вздут, как будто я была на 6-м месяце беременности. Обследовалась год.

Чего только мне не ставили: цирроз печени, гепатит В, онкологию. Благодарю бога за то, что нашелся наконец врач, который поставил мне верный диагноз».

У Натальи двое детей. Их она не обследовала, говорит, что не видит в этом надобности, так как они нормально прибавляют в весе. Дети безглютеновой диеты не  придерживаются, едят обычную пищу.

Резеда Акберова, Богатые Сабы: 

«Болеет самая младшая дочь. Ей 4 полных года. Поставили диагноз, когда ей было 1,5 года. В Сабах биопсию не берут, так что отправили в Казань. Там поставили диагноз. Дочка ходит в детский сад. Из садиковских блюд она ест гречку, рис, пшенку и картошку. Если в меню есть блюда с глютеном, их не дают. Носим еду с собой». 

Детей у Резеды четверо. Остальных она пока не обследовала. Почему? Говорит, что это стоит больших денег и требует времени.

Аэлита Камалова, доцент кафедры госпитальной педиатрии с курсом поликлинической педиатрии ФГБОУ ВО Казанский государственный медицинский университет Минздрава России, доктор медицинских наук, врач-гатроэнтеролог, диетолог вспоминает, что впервые проблему больных с целиакией в Татарстане подняли десять лет назад. Тогдашняя встреча была куда малочисленнее и проходила в стенах больницы.

Такие встречи, как нынешняя, как раз и направлены на то, чтобы объединить пациентов и привлечь внимание врачей. Сегодня имеет место гиподиагностика, то есть низкая диагностика заболеваемости целиакией. Не учитываются группы риска.

И то, что в медцентре, хотя и на платной основе, но можно сделать анализ на непереносимость глютена, тоже повод для оптимизма, считают врачи. Дело в том, что диагностика стала качественнее и доступнее.

«Лабораторная диагностика стала лучше. Не было серологической диагностики, была только морфологическая. Это значит, что раньше поставить диагноз без биопсии не могли, а сейчас могут. В результате – по 5 выявленных детей в год прибавляется», – дополняет коллегу врач-гастроэнтеролог, ассистент кафедры педиатрии с курсом поликлинической педиатрии КГМА Алмазия Шакирова.