Новость о неизлечимой болезни стала шоком для всей семьи
Началось все с жалоб Екатерины на утомляемость и слабость — девушке стало трудно управляться с домашними делами, бытовыми предметами. Налить воду из чайника, поднять утюг, чтобы погладить — все требовало колоссальных усилий. Через некоторое время у Екатерины перестала подниматься левая рука, потом начала плохо действовать правая.
Ответ на вопрос «В чем же дело?» Екатерина и Сергей искали у врачей, доехали до Уфы и Самары. В это время здоровье быстро ухудшалось. Медики предположили, что у Екатерины болезнь Лайма или клещевой боррелиоз, но это были ошибочные диагнозы. В разгар пандемии коронавируса Пономаревы долго не могли попасть в РКБ Казани, но именно там они услышали страшный диагноз.
«Наконец, попали на обследование в неврологическое отделение РКБ Казани, где в августе 2020 года жене поставили диагноз — БАС, неизлечимое заболевание центральной нервной системы», — вспоминает Сергей.
Боковой амиотрофический склероз известен как «болезнь Стивена Хокинга». Она неизлечима, выявить предрасположенность невозможно. Так что в группе риска может оказаться каждый — в раз здоровый человек оказывается прикованным к постели.
«Для меня услышанное стало шоком, я воспринял эту новость очень тяжело, а Катя стала искать подробную информацию в интернете: узнавала о способах реабилитации, вступила в благотворительный фонд помощи людям с БАС, нашла форумы и начала общаться с людьми, столкнувшимися с этим недугом по всему миру», — поделился Сергей.
«Казалось, что, может, доктора что-то с диагнозом напутали»
Через несколько месяцев после постановки диагноза у его супруги ослабли обе руки. Осенью 2020-го Екатерина первый раз споткнулась. А зимой, выйдя на прогулку с маленьким сыном, она упала и не смогла подняться самостоятельно.
«Мы жили, растили ребенка и надеялись, что в конце концов полегчает. Хоть диагноз уже поставили, но все равно казалось, что, может, доктора что-то напутали. Мы продолжали искать методы лечения — хватались за мелейшую надежду», — рассказал супруг Екатерины.
Девушке сильно помогли советы врачей, специализирующихся на БАС, и людей с тем же недугом. Поскольку время для этих больных очень ограничено — ухудшения наступают стремительно — Екатерине подсказывали, на что стоит тратить силы, а на что нет.
Больше года девушка парализована и находится на аппарате искусственной вентиляции легких. Пока она может видеть, слышать и двигать глазами. Во всем остальном ей нужна помощь — мамы, мужа и старшей сестры.
Обеспечивать жизнь человека с БАС очень дорого: откашливатели, гастростомы, инвалидная коляска, синтезатор речи
Лекарства от БАС пока нет, но люди с этим недугом нуждаются в симптоматическом лечении и паллиативной помощи. Самое важное сохранить качество жизни, а этого невозможно достичь без средств реабилитации. Поначалу помогают костыли и ортезы, затем невозможно жить без гастростомы и откашливателя, впоследствии необходимы инвалидная коляска, синтезатор речи, специальная кровать и аппарат искуственной вентиляции легких.
Обеспечивать жизнь человека с БАС очень дорого, поэтому Пономаревы нуждаются в финансовой поддержке. Что-то им передали из фонда по оказанию помощи больным с БАС, откашливатель и аппарат ИВЛ предоставили в РКБ.
«Пока Катя еще ходила, му ездили в Волгоград, чтобы сделать экзоскелет на руку. Приспособление обошлось дороже 100 тыс. рублей. Потом понадобилась инвалидная коляска, подъемник для ванной», — рассказал Сергей.
В случае БАС очень страдает речь, поэтому приходится использовать альтернативные способы связи с окружающим миром.
«Фонд нам предоставил специальный аппарат приставку, с помощью которого Катя может общаться. Настроить нужную программу через удаленный доступ помог парень из Волгограда, который болен БАС уже более 15 лет», — рассказал супруг нашей героини.
Сейчас Пономаревым нужен кронштейн, с помощью которого можно разместить экран монитора на уровне глаз. Тогда Екатерина сможет общаться, смотреть фильмы и читать книги.
«Видеть, как угасает любимый человек – самое сложное»
Родным Екатерины эмоционально очень непросто. «Самое сложное для меня — видеть, как угасает любимый человек», — сказал Сергей. Их с Екатериной сын Марк понимает, что мама больна, но очень ждет ее выздоровления. Мальчику хочется очень простых вещей — чтобы мама взяла за руку, отвела его на прогулку и никогда не падала.
Жить надо сегодняшним днем — это урок, который извлек Сергей после болезни Екатерины.
«Наша жизнь и мировоззрение кардинально поменялись за последнее время. Болезнь нарушила все наши планы. Мы хотели большую семью, просторную квартиру, путешествия. Теперь понимаю, что важно ценить то, что у тебя есть в данный момент. Жить сейчас, а не потом», — поделился Сергей.
