«Я такой же, как и вы!»: Как живут дети и подростки с ВИЧ в Татарстане

Каждый день они вынуждены по часам принимать таблетки, несколько раз в год проходить обследования и сдавать кровь, постоянно скрывать от всех свои переживания и порой сталкиваться с презрением. С ВИЧ сегодня в Татарстане живут более 100 детей и подростков. Кому-то ВИЧ передался от матерей, кому-то во время медицинских манипуляций, а кто-то заразился во время незащищенного секса. ИА «Татар-информ» рассказывает, каково это, когда тебя считают опасным для общества. Имена героев изменены.
«Я работаю психологом в СПИД-центре, и все заболевшие дети так или иначе проходят через меня. Как только выявляется новый ребенок, я тут же связываюсь с ним или его родителями, еду к ним домой. Помогаю им принять диагноз. Детям всегда очень хочется доказать всему миру: ”Я не опасен, я такой же, как и все вы”. Они говорят о том, что им постоянно приходиться молчать, с ними никто об этом не говорит, не поддерживает», – объяснила клинический психолог Центра по профилактике и борьбе со СПИД РТ Светлана Изамбаева. Светлана долгие годы живет с ВИЧ и помогает жить тем, кто только что столкнулся с болезнью. Сложнее всего приходится детям. «Я сидел в СПИД-центре у кабинета, ждал подробных результатов. Ко мне подошла Светлана, просто взяла меня за руку и начала знакомиться. Она рассказала о себе, о заболевании и о том, как помогает другим ВИЧ-положительным детям и что это не смертельно, если пить лекарства», – признался ВИЧ-положительный Миша. «Бабушка в шутку называла инвалидкой» Насте всего 10 лет. Маленькому ребенку ВИЧ передался от мамы, которая умерла от СПИДа четыре года назад, отказавшись от лечения. «Я в детстве часто болела, температуры были. Пила постоянно таблетки. Бабуля говорила, что это витамины для того, чтобы волосы и ногти лучше росли. Иногда бабушка как бы в шутку называла меня инвалидкой. И я спрашивала постоянно, почему она так говорит… Где-то год назад бабуля рассказала мне о заболевании подробно. Рассказала, от чего мама умерла. Мама просто не хотела пить лекарства… Бабуля говорит, что я хорошо себя чувствую, но иммунитет во мне слабый, поэтому нужно ему помогать и пить лекарства. Пью таблетки два раза в день в 6 утра и в 6 вечера по будильнику. Все хорошо, я такая же, как все. Но почему-то сейчас поднимается давление и голова часто болит. Где-то четыре раза в год сдаю кровь из вены, проверяют врачи. И всё. Никто, кроме родных, не знает о диагнозе, в школе тоже не знают – зачем? Все же будут осуждать. Не понимают, что просто так это не заразно… Вообще вся родня, можно сказать, знает. Но мы не разговариваем об этом, они просто спрашивают, пью ли я таблетки, и всё».  «Я не ел и не спал, когда узнал, что у меня ВИЧ» Мише 19 лет. ВИЧ он заразился от своего полового партнера. «О том, что у меня ВИЧ, я узнал 28 августа. Мы гуляли с друзьями по Баумана. А там стояла палатка, в которой можно было пройти экспресс-тестирование на ВИЧ. И мы решили все провериться. Тест моего партнера и мой показали сомнительный результат. Нас тогда отправили в СПИД-центр для более точной диагностики. Для партнера это тоже был шок, логическим методом мы поняли, кто заразил его, еще до отношений со мной. Как только услышал о сомнительном результате, я запаниковал. Позвонил своему начальнику, отпросился и уехал в больницу. Я сдал кровь из вены, это был понедельник. А результаты, сказали, будут готовы только к концу недели. Все эти пять дней я не мог найти себе места. Я не помню, чтобы я ел эти дни, плохо спал, переживал, плакал даже... Потом мне перезвонили и сообщили, что у меня ВИЧ. Первое, помню, что возникло в голове: «Почему именно я?» Знаете, я до этого смотрел американский сериал о США 70-х годов, когда там шла эпидемия ВИЧ. Мне было страшно смотреть, а теперь это происходит со мной. На учет я встал не сразу, не было татарстанской прописки, я сам из другого региона. Теперь уже я на учете, познакомился со своим врачом и жду, когда мне назначат терапию… Я боялся, что проблем будет много. Сейчас уже успокоился, это не смертельное заболевание. Люди принимают терапию и живут всю жизнь как обычные здоровые люди. Конечно, мама с папой не знают, они очень консервативные люди. Я сначала подготовлю к этой новости, объясню всё, потом решу, когда сказать...» «Он ушел от меня, сказал, что ему нужна здоровая семья» Веронике 20 лет. Анализы показали, что ВИЧ девушка заразилась еще в 16 лет, но узнала о диагнозе только полгода назад. «Как я заразилась – загадка. Врачи говорят, что заразилась я в 2015 году, а узнала о своем ВИЧ-статусе только в июне этого года. О ВИЧ мне рассказали в той же больнице, в которой и заразилась, похоже. Я не знаю, как это произошло. Врач вошел ко мне с вопросом: «А вы знаете, что такое ВИЧ-статус?» А потом мне сообщили мой статус. Слова были как кипяток. Я не хотела ничего слушать. Выпила стакан успокоительных. Потом дали какие-то документы о том, что мне надо съездить в СПИД-центр, что я не имею права никого заражать и что-то еще. Я даже плохо помню, что именно там еще было. Потом пришел психолог, мы долго разговаривали. Поначалу казалось, что это конец. Жить не хотелось… И тогда психолог предложила мне дать номер Светланы Изамбаевой, которая живет с ВИЧ более 15 лет. И тут в моей голове щелкнуло: что? 15 лет?! Это возможно? Вот в тот момент пришло первое осознание. Во время беседы Светлана спросила меня, что я чувствую. А я ответила, что умерла. Неправильный ответ, говорит, умерла только часть меня, а жизнь идет дальше. В больнице я лежала в боксе, врачи периодически заглядывали ко мне и наблюдали за мной, как будто я подопытное животное. Как только я вышла из больницы, меня волновало только одно – здоров ли молодой человек, с которым мы встречались два года. А он оказался здоров, этого я тогда хотела больше всего на свете. Он ушел от меня, сказал, что ему нужна полностью здоровая семья. Все его родственники знают, все его друзья. Он всем рассказал… Это на его совести, для меня он в памяти остался хорошим человеком. Меня сейчас поддерживают мама, брат и сестра. Мама сказала, что это всего лишь заболевание и ничего более. Сейчас на препаратах вирусная нагрузка равна нулю. В моей жизни появился новый мужчина, он здоровый и знает о моем ВИЧ-статусе. Он не считает меня какой-то другой, он защищает меня». По словам психолога, детям с ВИЧ очень сложно, когда с ними никто не разговаривает об этом диагнозе. «Никому не расскажешь, мы одни. И они выдыхают, когда с ними кто-то из взрослых начинает говорить. Они все знают сами, из Интернета. Но когда взрослый человек протягивает руку, их отпускает», – добавила Светлана Изамбаева. Как не заразиться ВИЧ? ВИЧ передается тремя путями – половым, через инъекции и от матери ребенку. То есть в максимальной концентрации, достаточной для заражения, вирус содержится в крови, сперме, вагинальном секрете и грудном молоке. «Вирус не живет вне человека, поймите! Даже если кровь ВИЧ-положительного попадет здоровому человеку на кожу – заражения не будет. Или, к примеру, если в садике дети кусаются и дерутся, не произойдет заражения. Чтобы передать вирус через кровь, нужна определенная большая капля крови, которая попадет непосредственно в кровоток другого человека», – объяснила Изамбаева. Кроме понятных и надежных методов, таких как контрацепция, есть еще и другие способы профилактики передачи ВИЧ-инфекции. Речь идет о «доконтактной и постконтактной профилактике». Проще говоря, человек должен принимать специальные лекарства до того, как вступает в контакт с ВИЧ-инфицированным, и после, чтобы организм успел выработать защиту от него. Также есть вариант, когда человек принимает препараты только после контакта с ВИЧ-инфицированным человеком. «Когда человек на лечении, он не может заразить здорового даже половым путем. Они никаким образом не опасны. Терапия дает много возможностей», – отметила психолог. А если все-таки заболел? Если однажды ваш тест окажется положительным, с антиретровирусной терапией медлить нельзя. Только постоянное наблюдение у врача и прием АРВ-препаратов позволяет ВИЧ-инфицированным людям жить полноценной жизнью и уменьшить риск инфицирования других. «Надо быть спокойным. Ты такой же, как и все, просто твой иммунитет слабее, чем у других, помоги ему. Надо пить таблетки», – посоветовала маленькая Настя. «В первую очередь не стоит впадать в панику и не делать поспешных выводов. Пусть будет кто-то, кому можно будет рассказать о своем диагнозе. Близкий человек обязательно поддержит тебя», – заверил Миша. в репортаже использованы рисунки татарстанских детей и подростков, живущих с ВИЧ