Здоровье ребенка – главное: кто и на какие средства помогает тяжелобольным пациентам ДРКБ

20 Декабря 2017

Прочитано: 930 раз

Фото: Султан Исхаков
Автор материала: Валерия Белова
Как в Детской республиканской клинической больнице РТ находят ресурсы на спасение жизней, казалось бы, безнадежных детей, дорогостоящее медицинское оборудование и лечение, не имеющее аналогов в мире?

Об этом в эксклюзивном интервью ИА «Татар-информ» рассказали главный врач ДРКБ Рафаэль Шавалиев и президент благотворительного фонда «Линия жизни» Фаина Захарова. 

Всероссийский благотворительный фонд «Линия жизни» с 2003 года помог вылечить 527 тяжелобольных детей Татарстана. И если раньше фонд оказывал помощь так называемым адресным способом – конкретная сумма конкретному ребенку, то сегодня благотворительная организация вышла на новый уровень: финансовую поддержку теперь будут получать отечественные научные исследования и разработки. 

– Рафаэль Фирнаялович, как в ДРКБ организована работа с благотворительными фондами и сколько их сегодня?

Р.Ш.: Мы постоянно сотрудничаем с разными благотворительными фондами, для нас один из стратегических партнеров – это фонд «Линия жизни». Благодаря нашему сотрудничеству почти 200 детей за последнее время получили в ДРКБ всю необходимую помощь. А в целом, конечно, благотворительных фондов, которые ставят перед собой задачи по оказанию помощи детям, достаточно много. 

Для нас важно, чтобы каждый фонд оказывал помощь конкретному адресному пациенту. Вот, например, благотворительный фонд «Дом Роналда Макдоналда». Они решают вопросы организации пребывания родителей рядом с детьми, которые получают длительное лечение у нас в клинике. У фонда есть социальная гостиница, которая предоставляет эти условия. Есть благотворительный фонд имени Анжелы Вавиловой, вы хорошо знаете его социальную роль в Казани. Они работают с детьми хосписного направления. К сожалению, все затраты сложно компенсировать по системе обязательного медицинского страхования, и именно благотворительный фонд имени Анжелы Вавиловой под руководством Владимира Владимировича Вавилова формирует государственно-частное партнерство. Есть фонд «Мамы Казани», есть фонд «Подари жизнь». 


В целом, конечно, каждый фонд выполняет свою миссию, причем такую благородную миссию – помощь тяжелобольным детям. Это не простые дети. Дело в том, что стандартные случаи компенсирует система обязательного медицинского страхования. 

Ни в коем случае нельзя путать все эти разные источники финансирования. Благотворительные фонды подключаются только тогда, когда нет возможности профинансировать эти затраты по системе ОМС. Если это сложнейшие случаи, если этот случай связан с другими факторами, которые повлияли на здоровье и нет возможности компенсировать затраты, мы ни в коем случае не имеем права отказывать в лечении данного ребенка. Здесь нам помогают благотворительные фонды, и наш благотворительный партнер – фонд «Линия жизни» для нас является, ну можно такое слово применить, палочкой-выручалочкой по оказанию помощи тяжелобольным детям. Особенно детям с тяжелыми травмами спины, детям, которые требуют подхода по онкологии – тяжелая форма сарком, например, и так далее. 

Говорить о том, что фондов много, я бы не смог, потому что их мало. Это сотрудничество складывается из нескольких составляющих: во-первых, доверия, во-вторых, конструктивного взаимодействия, четкого, понятного и прозрачного, в-третьих, привлечения к участию родителей. 

– Фаина Яковлевна, когда ДРКБ начала работать с фондом «Линия жизни»? 

Ф.З.: Мы, собственно, начали работать практически с момента нашего появления, появились мы в 2004 году, и наш фонд появился именно как фонд, который поддерживает высокие технологии. Мы обозначили эту историю, что мы поддерживаем высокие медицинские технологии, что мы работаем в России и лечим детей в России. Мы начинали как кардиологический фонд, и мы начали поддерживать эндоваскулярные операции. 

Сейчас трудно поверить, но это было действительно так: в 2004-2006 годах у нас в стране практически не делали такие операции. Во-первых, у нас не было сертифицированных эндоваскулярных кардиохирургов. Во-вторых, не было финансирования на необходимые окклюдеры и многие другие необходимые инструменты, которые требуются для эндоваскулярных операций, поэтому мы заявили о том, что будем поддерживать и проводить мастер-классы, будем помогать обучать наших врачей-хирургов, которые в основном были полостными хирургами. Мы будем стимулировать привлечение финансов на покупку дорогостоящих инструментов для этих операций. И, собственно говоря, для нас был очень важный момент, что мы поддерживаем высокие технологии в России. Мы не посылаем детей за рубеж, потому что наши врачи обладают прекрасной квалификацией, знаниями и умениями. 

Уже в 2017 году государство активно включилось в эту работу, и в этом году, в июне мы тему кардиологии для себя закрыли, но обозначили, что срочные случаи мы всегда будем поддерживать, в том числе в кардиохирургии тоже. 


Мы для себя обозначили и новые направления: высокотехнологичные, требующие именно помощи фонда и те, с которыми государство в рамках ОМС не справляется. Это эндопротезирование, связанное с конкретной историей, это саркома, костная саркома. Мы помогаем покупать вот эти высокотехнологичные эндопротезы, которые действительно стоят больше двух миллионов, произведенные в Великобритании. Они самые продвинутые, саморастущие, то есть если ребенок растет, то эндопротез растет вместе с ним. 

И второе направление, которое мы для себя определили, – искусственная вентиляция легких. Это наш совместный проект с Министерством здравоохранения России, потому что мы сами не можем определить объем необходимой помощи. Ведомство взяло на себя определенные обязательства и для нас подготовили карту потребности в регионах. Дальше мы разработали механизм, как мы сотрудничаем. Сейчас мы финансируем достаточно большой объем как раз по искусственной вентиляции легких. 22 ребенка, которым мы помогли с аппаратом, можно перевезти домой. В этом есть главная задача – вывезти детей домой, если в этом есть необходимость, желание и понимание родителей, что они это могут сделать. Это серьезная ответственность – забрать детей из больницы домой, обеспечить необходимые условия и помощь. Тем не менее мы очень заинтересованы в этом, ведь экономятся койко-места и бюджет и при этом ребенок находится с родителями. 

Аппараты искусственной вентиляции легких сегодня очень продвинуты, то есть можно и гулять с ребенком, подключенным к ИВЛ, и я даже читала, что кто-то из родителей с таким ребенком даже на вертолете летал. Еще мы закупили 37 аппаратов искусственной вентиляции легких. Сейчас мы уже вложили в это более 87 миллионов рублей, но я думаю, что мы будем продолжать, ведь потребность есть, и все больше регионов подключается к этому проекту. 

Мы решили, что мы пойдем и дальше. Для нас, конечно, Детская республиканская клиническая больница, с которой мы сейчас сотрудничаем – с прекрасным Рафаэлем Фирнаяловичем, – образец. Это образец и просто врача, и главного врача. Он невероятно трепетно относится к каждому ребенку, с пониманием, что для каждого ребенка надо сделать всё, что только возможно. Поэтому мы как раз выбрали вашу больницу в виде такой базовой точки, где мы будем осуществлять не только адресную помощь, что мы, собственно говоря, делаем. Сейчас у нас появилась возможность оказывать финансовую поддержку больнице, закупая необходимое оборудование. Здесь в ближайшее время появится прекрасный прибор, который поможет при нейрохирургических операциях на головном мозге более эффективно, точнее и правильнее принимать решение и вести процесс. 

Мы будем поддерживать и научные исследования. Это как раз поддержит ребят – молодых ученых. 


– Как больница и фонд договариваются о покупке определенного оборудования? Кто определяет важность и необходимость медицинского аппарата? 

Ф.З.: Инициаторами, конечно же, являются больницы. Они обращаются к нам, обосновывают необходимость оборудования, а мы рассматриваем эти обращения и дальше принимаем решения, помогать или не помогать. Здесь многое зависит от той финансовой ситуации, мы же фонд, который привлекает средства. 

Здесь есть такой непростой момент, что на оборудование всегда сложно привлечь средства, потому что все-таки 65 процентов средств – это деньги людей. Это массовая история: по телевизору показывают сюжеты, касающиеся конкретного ребенка, – и в этот момент мы получаем до 400 тысяч СМС-пожертвований. То есть огромное количество людей по всей нашей стране считают для себя правильным и возможным послать нам деньги. Вот по статистике сейчас мы видим, что в среднем большинство посылают 60-70-80 рублей. Это сумма, которую люди считают для себя возможным отдать и помочь ребенку. 

Но поскольку в пожертвованиях принимает участие огромное количество человек, то эта сумма может доходить за один день телевизионного сбора до 20 миллионов рублей, но это работает как адресная история. Конечно, если мы будем собирать деньги на оборудование, думаю, такого ответа от людей мы не получим. Но, тем не менее, у нас есть и другие источники информирования, поэтому сейчас мы можем оказывать и такую помощь. 

– Фаина Яковлевна, на каком уровне по сравнению с другими российскими больницами находится ДРКБ и насколько она оснащена? 

Ф.З.: Вы знаете, мне, конечно, сложно вот так глубоко понять, потому что больница – это невероятно сложный живой организм. Но вот то, что я первый раз была в ДРКБ, произвело на меня очень сильное впечатление: и процессное управление, цветовые решения, ты видишь, насколько все правильно устроено, насколько правильные врачи и медицинский персонал. Мы там пообщались с родителями, с ребенком, которому сделали сложнейшую операцию. Этого ребенка не брали другие больницы, даже, как я понимаю, в Германии не смогли ничего сделать, а здесь провели прекрасную операцию. Я разговаривала с мамой и с ребенком, видны были результаты этой операции. 

Мне кажется, что больница действительно прекрасна, все чисто, красиво. Все-таки больничная эстетика часто сильно страдает, в больнице тоска – ну просто серые стены или пахнет как-то…Это все очень неприятно. А здесь, конечно, лечение происходит уже и цветом, и чистотой, и аккуратностью, и улыбками врачей. Есть понимание, что тебе здесь помогут. Вот ты входишь, и у тебя есть ощущение, что ты вошел в медицинскую организацию, где тебе просто окажут максимальную помощь. Вот такое мое впечатление. 

– Что за сертификат вручает «Линия жизни» ДРКБ? Что за сумма и на что пойдут эти деньги? 

Р.Ш.: Сумма пойдет на приобретение дорогостоящего оборудования. Это инновационное оборудование производится российской компанией, которая базируется в городе Иваново. Они сейчас начинают производить оборудование, позволяющее контролировать правильность операции на головном мозге. 

Эта новая система нейрофизиологического интероперационного мониторинга за деятельностью головного мозга. Если мы сможем организовать такой мониторинг у нас в больнице, сможем уже с уверенностью сказать, что те сложные операции, о поддержке которых мы вынуждены были просить другие клиники, мы сможем делать у себя. 

Мы понимаем, что у нас уже в ДРКБ есть такие условия, которых пока нет ни в одной клинике ПФО. Но у нас мечта достичь большего. Ожидается, что мы на базе ДРКБ создадим федеральный центр детской нейрохирургии. Для нас важно, чтобы все тяжелые случаи, все состояния, которые требуют такого вмешательства, оказывались у нас, чтобы у нас все условия были созданы. Благодаря этому оборудованию мы сможем решить такую задачу. 

– Это оборудование будет только в ДРКБ или оно есть и в других российских больницах? 

Р.Ш.: Мы вторая клиника, первая – это Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко.

То есть второй клиникой в России, у которой будет это оборудование, будем мы. 

– Сегодня есть какие-либо новые проекты, в которых сотрудничают ДРКБ и фонд «Линия жизни»? 

Ф.З.: То, что я сказала, как раз. Мы планируем начать поддержку научных исследований – это будет первый проект по сосудам. Дальше есть второй проект, связанный с искусственной кожей, мы тоже будем рассматривать эту историю. Ну и, конечно, мы абсолютно открыты и для адресной помощи, и для дальнейшего оснащения больницы оборудованием. 

– Если сравнить 2004 и 2017 годы, как изменилось отношение общества к благотворительности? 

Ф.З.: Я считаю, что кардинально изменилось, и, несомненно, в лучшую сторону. И я могу с абсолютной уверенностью сказать, что мы начинали с того, что создавали моду на благотворительность. Думаю, что все согласятся, что мы ее создали. Сейчас огромное количество проектов и благотворительных программ по всей стране существует, и нет, наверное, такого известного человека или лидера мнений, который так или иначе не участвовал бы и не поддерживал бы темы, связанные с благотворительностью. В этом смысле мы достигли очень неплохих результатов. 

Но сейчас перед нами стоит задача более высокого уровня. Внедрить в сознание людей необходимость, ну, скажем так, сделать благотворительность частью образа жизни. Чтобы это было не только на эмоциях – посмотрели сюжет по телевизору и послали СМС. Хочется, чтобы все-таки люди, когда планируют свой бюджет, выделяли хотя бы маленькую сумму на поддержку того или иного фонда. Чтобы это было уже осознанное отношение к этому и понимание. И [это будет] следующий этап, невероятно важный, как я уже сказала. Все-таки люди отзываются эмоционально на адресную помощь. Когда видят сюжет про конкретного ребенка. 


– Рафаэль Фирнаялович, что фонд уже сделал для ДРКБ? 

Р.Ш.: Мы можем сказать, что все тяжелые случаи оказания помощи в этом году нашим детям, которые у нас были сверх ОМС, проходили при поддержке фонда. В основном это дети с пороками развития черепа. Очень много было в этом году [случаев] по нейрохирургии, много мы осваивали сложных случаев лечения сколиозов. 

– Фаина Яковлевна, с чего началась именно ваша благотворительность? Почему однажды вы решили, что будете помогать людям? 

Ф.З.: Так сложилось, что я никогда не была связана с бизнесом, а значительный кусок моей жизни был связан с природой. Потому что сначала я работала в Научно-исследовательском институте охраны природы, занималась заповедниками и национальными парками. А потом меня пригласили возглавить крупнейший международный природоохранный проект –Международный союз охраны природы, а потом я была одним из основателей Всемирного фонда дикой природы WWF. Это было давно. 

Первая часть моей жизни была связана со спасением природы, а потом в какой-то момент ты понимаешь, что ты сделал и что у тебя есть силы сделать еще что-то. Когда ты это понимаешь, возникает запрос. И как раз в 2005 году, когда я пришла в фонд «Линия жизни», этот фонд попросил меня заниматься детьми. Собственно, с 2005 года по настоящий момент так жизнь сложилась, что уже 13 лет я вместе с командой единомышленников занимаюсь спасением детей – более 9600 детей нам удалось спасти от Калининграда до Владивостока. Это все тяжелобольные дети, дорогостоящие сложные операции и дорогостоящее оборудование. Вот такой мой жизненный путь. 

– А почему именно Казань стала для вас стартовой точкой? 

Ф.З.: На самом деле здесь много прекрасных факторов сложилось для нас. Во-первых, высокий профессионализм врачей, прекрасная больница, наша долгая работа с этой больницей. Во-вторых, здесь проходит прекрасный проект «Добрая Казань». А мы участники этого проекта, мы собираем мелочь. Здесь, в Казани это делается и при поддержке мэра, и при поддержке огромного количества людей. Мы здесь за два года собрали более 1 миллиона 400 тысяч рублей мелочью – для нас это очень важные моменты. Мы получаем фотографии, на которых изображена огромная такая пирамида, выстроенная из наших банок, полных мелочи. Ну, скажем, эти два фактора очень важные. 

Р.Ш.: Я в свою очередь хочу выразить слова благодарности и отметить профессионализм команды Фаины Яковлевны в лице Константина Сергеевича Тихомирова – директора медицинского департамента, Елены Николаевны Жирковой – исполнительного директора, которая всегда вовремя нам подсказывает, как лучше поступить, как лучше здесь организовать работу. 

Фаина Яковлевна, мы хотим сказать слова благодарности в ваш адрес от имени, наверное, всех детей, родителей и врачей, которые благодаря вам, конечно же, имеют возможность развиваться, оказывать качественно медицинскую помощь. Сегодня мы можем оказать высокотехнологичную медицинскую помощь детям из других регионов Российской Федерации. 

Потребности каждого ребенка – превыше всего. Это главная ценность наша, и она объединяет всех нас при оказании помощи, при создании условий, чтобы дети выздоравливали, могли ходить. 

Сегодня ребенок спрашивает у нас, а сможет ли он пойти своими ногами. Конечно, если мы сможем помочь и не будем останавливаться, то ребенок пойдет. Но если мы будем сомневаться в своих возможностях, будет сложно. Это дает уверенность всем нам, вместе, единой командой совершать чудеса. 

Комментарии








© 2018 «События»
Сетевое издание «События» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи,
информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 18 апреля 2014 г. Свидетельство
о регистрации Эл № ФС77-57762 Создано при поддержке Республиканского агентства по печати и массовым
коммуникациям РТ. Настоящий ресурс может содержать материалы 16+

Адрес редакции 420066, г. Казань, ул. Декабристов, д. 2
Телефон +7 (843) 222-0-999
Электронная почта info@tatar-inform.ru
Учредитель СМИ АО "ТАТМЕДИА"
Генеральный директор Садыков Шамиль Мухаметович
Заместитель генерального директора,
главный редактор русскоязычной ленты
Олейник Василина Владимировна