Детскому омбудсмену рассказали в Казани о принципиально новом подходе в лечении и поддержке тяжело больных детей, который сейчас внедряется в республике.

 

Уполномоченный по правам ребенка в России Павел Астахов накануне провел в Казани весь день. Утром он поучаствовал в открытии нового детского сада комбинированного вида на 140 мест «Соловушка». А во второй половине дня посетил ДРКБ, а точнее - палату для паллиативных пациентов 1 отделения анестезиологии и реанимации, где лежат самые «тяжелые» детишки, которые имеют неизлечимые заболевания и вряд ли когда-нибудь полностью встанут на ноги. Но это ведь вовсе не значит, что немного подлечив, их можно, как сейчас говорят, выписывать домой, умирать. Как раз наоборот, дома они должны не только жить, но и получать всю необходимую медицинскую помощь и специальный уход с привлечением всех современных технологий поддержки всех процессов физиологических функций, то есть паллиативную помощь в полном объеме. По данным минздрава республики, в Татарстане более 300 из разных городов и районов детей нуждаются в такой помощи. 13 таких детишек сейчас лежат в 1-ом реанимационном отделении ДРКБ, которое и посетил Павел Астахов в сопровождении вице-премьера Татарстана Василя Шайхразиева и заместителя министра здравоохранения Сергея Осипова. Большинство из этих «тяжелых» детей страдают спинальной амиотрофией - полностью обездвижены. Им необходима искусственная вентиляция легких, нутритивная поддержка и так далее.

После визита Павла Астахова в реанимацию главврач больницы Рафаэль Шавалиев рассказал ему о новом проекте, который сейчас реализуется при ДРКБ, благодаря поддержке руководства республики - о создании трехуровневой системы оказания паллиативной помощи детям. На первом этапе дети получают курс диагностики стационарное лечение, в том числе, интенсивно-консервативное или операционное. Затем они проходят реабилитационный этап в стационаре, где их жизнедеятельность поддерживают с помощью аппаратуры и специального питания, а пап и мам учат правильно ухаживать за ребенком и управляться с техникой. А на третьем этапе родители увозят детей домой вместе со всей необходимой аппаратурой, и постоянно получают на дом все необходимые медикаменты и медицинский патронаж.

- Сейчас пациенты реанимационной палаты проходят только первый этап, - рассказала корреспонденту sntat.ru заместитель главного врача ДРКБ по медчасти Лилия Басанова. - Второе отделение будет организовано на базе нашего 3 лечебного корпуса на улице Сафиуллина. А потом уже предполагается, что в районах создадут отделения для оказания амбулаторной помощи таким пациентам. Ведь они не требуют как такого медицинского пособия, а только искусственной вентиляции легких, санации и тому подобных процедур. У нас уже были такие дети, которые выписались домой со всем необходимым набором. Но им помогли в приобретении аппаратуры благотворительные фонды. А у нас все будет на государственном уровне. Хотя и от помощи благотворителей и НКО мы тоже не откажемся. Дети и их мамы или папы не должны быть привязаны к стационару. Когда ребенок по полгода лежит у нас с кем-то одним из родителей, то люди отдаляются, потом семьи разрушаются. А ведь во многих семьях не один ребенок. Родителям приходится просто разрываться. Деньги на второй этап нам уже выделили из бюджета, благодаря Рустаму Минниханову, который побывал у нас в День защиты детей, мы ему рассказали нашу ситуацию, и средства были выделены очень оперативно. Мы даже не ожидали. Так что к январю планируем открыть 9 коек, сейчас там идет ремонт.

Впрочем, в ДРКБ уже есть некоторый опыт поддержки взрослых, которые сутками напролет вынуждены дежурить у постели больного ребенка. Это двухэтажная гостиница при больнице, построенная в основном на деньги благотворительного фонда, чтобы больные дети из районов, других городов и даже из регионов могли не разлучаться с родителями во время длительного лечения. Здесь 24 спальни, большая гостиная, игровые комнаты для малышей и подростков, компьютерные классы, кухня, где постояльцы могут сами себе что-то приготовить, и прачечная. Весь первый этаж подготовлен для людей с ограниченными возможностями.

- Мы сами из Йошкор-Олы, - рассказывает Ольга Васильева. - В ДРКБ дочка лежит, Катя. У нее почки отказали, и она подключена к аппарату «искусственная почка». В нашем городе не смогли нам помочь с гемодиализом, вот нас сюда и направили. Хорошо, что в больнице есть такая гостиница, а то бы я не смогла находиться с ней. У меня еще младшей дочке – Ярославе, два месяца. А здесь я уже месяц живу совершенно бесплатно, и младшая, и старшая со мной. У нас тут несколько таких же женщин, у которых дети в ДРКБ лежат. Многие тоже с детьми. У каждой - отдельный номер с душем и санузлом. Очень выручает эта гостиница! Мы только еду на свои деньги покупаем и готовим на кухне. Детям тут не скучно - много игрушек, с ними занимаются педагоги, учат их делать всякие поделки, шить мягкие игрушки.

Павел Астахов пообщался с детишками и их родителями. Пятилетний Дамиль Тагиров из Казани, который попал в больницу, случайно обварившись супом, научил «дядю» Павла клеить красивые коробочки и украшать их бумажными цветами. Одну такую коробочку московский гость получил от детишек в подарок, а в придачу симпатичного фиолетового кота с глазами-пуговицами, которого дети тоже сами сшили.

В завершение своего однодневного визита в Казань Павел Астахов пообщался с и журналистами. Он рассказал, что проблемой паллиативной помощи в России стали заниматься не так давно, но уже есть положительные результаты:

- В прошлом году в Санкт-Петербурге прошла первая конференция по паллиативной помощи. Я специально туда приезжал, мы знакомились с опытом работы питерского центра по оказанию такой помощи. И сегодня подобные учреждения открываются в регионах. К сожалению, не везде, потому что, по сути, чтобы оказать такого рода помощь больным детям, прежде всего, такие отделения должны быть практически в каждом муниципалитете и специалисты тоже. В принципе, как показывает опыт, это не такие уж гигантские деньги! Все это разумным бюджетом определяется. В Москве это за 15 минут все решили после того, как на прямой связи с президентом Путиным был поднят этот вопрос. Казань, Татарстан сегодня может эффективнее, чем Москва даже выступить - показать пример остальным регионам. Очень важно только, чтобы было выбрано место. В Санкт-Петербурге это на базе хосписа делается. В Казани и хоспис создали, и Дом Макдоналда. Я бы не хотел говорить, что это какой-то пилотный проект. Это практически существующая реальность, ее просто надо использовать на тысячу процентов. Вместе - общественность, родители и медицина государственная. Вот этот такой треугольник, который вполне эффективно может работать.

- Институт Уполномоченного по правам ребенка в Российской Федерации может как-то поспособствовать успешной реализации татарстанского проекта развития трехуровневого оказания паллиативной помощи неизлечимо больным детям?- спросила корреспондент sntat.ru Павла Астахова.

- Когда я узнал, что есть такая проблема, я сам заинтересовался, - ответил он. - Потому что было много обращений, и потому что это важно. Я здесь пытаюсь как раз выступать таким связующим звеном, механизмом межведомственного взаимодействия, которого не хватает у нас всегда. И у нас есть понимание. Все уполномоченные по правам ребенка в своих регионах этим сейчас занимаются. Просто где-то порой проблем так много, что не успевают хвататься - то детские дома, то беспризорные дети, то отказные дети, то дети-инвалиды. Вот сейчас и паллиативная помощь. В каждом регионе этот вопрос на контроле. И мы пытаемся оказать содействие в том, чтобы свести вместе общественников, которых мы знаем, которых люди знают, родителей, которые иногда не могут до министров достучаться. Ну, не каждый родитель может попасть на прием к министру, правда ведь? Но каждый уполномоченный обязан это сделать. Нужно «сводить» людей и создавать механизм, создавать площадку, чтобы было ясно, что конкретно нужно сделать, какие права применять, какие инструкции написать, какое оборудование закупать, где найти деньги. Вот мне сказали сегодня, что 27 детей могут сейчас находиться дома с аппаратом искусственной вентиляции легких. Значит, надо 27 аппаратов, расходные материалы в бюджете заложить, родителей научить, чтобы они умели обращаться с аппаратурой. И тогда дети не будут здесь в больнице годами лежать, а поедут домой, а сюда возвращаться, только если какое-то обострение. Так во всем мире происходит.

А вице-премьер Татарстана Василь Шайхразиев немого «поправил» Павла Астахова: мол, если в Татарстане кто-то не может попасть на прием к министру, то проблему можно решить еще быстрее - написать заявку на портал «Народный контроль».

- Буквально за считанные часы это сообщение уже прочитает Уполномоченный по правам человека в Татарстане Сария Сабурская, и сразу передаст профильному министру, а тот сразу возьмет его в работу.